Matthijs is een man met zijn eigen gebruiken en logica. Hij is gelabeld met autisme.
Hij beleeft zowel euforische dagen als dagen dat hij dood zou willen zijn. Zijn ‘levensverhaal’ houdt hij bij in een soort dagboek.

Met zijn jeugdvriend besloot hij een documentaire te maken over zijn leven. Hoe verschillend ze ook zijn, ze kunnen het goed met elkaar vinden, begrijpen elkaar en kunnen ook samen lachen.
Op de  momenten dat Matthijs zijn ding kan doen en grip heeft op de situatie, kun je gewoon een gesprek met hem voeren.
Als iets belangrijks niet lukt, schiet hij in de stress en loopt hij vast. (Wie niet?)

Matthijs neemt alle gesprekken met ‘autoriteiten’ en ‘hulpverleners’ op, in de hoop te doorzien wat ze nu eigenlijk bedóelen, wat naar zijn zeggen meestal haaks staat op wat ze zeggen.
Hulpverleners overleggen met elkaar en praten en beslissen over mensen. Opgelegde regels noemen ze afspraken. Als je een stigma hebt, zou alles aan jou of aan je ‘ziektebeeld’ liggen.
Mensen gebruiken verhullende en vaak misleidende taal. Ze houden zich niet aan hun afspraken.
Matthijs is niet iemand die vreemden toelaat op zijn privéterrein, zonder daarvan in de stress te raken. Wie wel?
Zijn emotionele geschreeuw wordt weer uitgelegd als geestelijke gestoordheid. Nooit hoor je eens iemand zeggen: “Hij kan tenminste voor zichzelf opkomen.”

Matthijs zit in een conflict met de woningbouwvereniging. Hij verricht klussen in zijn woning waar de organisatie het niet mee eens is, omdat het onveilig zou zijn. Al meerdere keren krijgt hij daar waarschuwingen over.
Zelf denkt hij: als hij zich maar aan de ‘afspraken’ houdt, het dan in orde komt.
Dat er regels zijn die voor iedereen gelden, oké, maar nu komt het:

Er staat een begeleidster voor de deur. Er is iemand van de woningbouwvereniging(?) en een deurwaarder die hem uit zijn huis willen zetten. Het bericht komt van het een op het andere moment.
“Er was beloofd dat er geen dagvaarding zou komen!” roept hij ontzet. Dit was hem zeker toegezegd.
Als hij vragen stelt waar het over gaat, kan zij daar geen antwoord op geven, terwijl zij het
nieuws komt brengen. In zijn paniek schreeuwt hij het uit.
“Ik vraag het toch de hele tijd, waarom krijg ik geen antwoord!”
De dame doet alsof ze er voor hem is, maar steunt hem nauwelijks en gaat nergens op in. In plaats daarvan maant ze hem om rustig te blijven. Hij gaat tekeer. Voor hem is zijn woning zijn universum. Een eigen plek waar hij veilig hoort te zijn. De mevrouw duikt wat in elkaar alsof hij gevaarlijk is, hoewel hij niemand maar met een vinger aanraakt.
“Waarom helpt niemand mij, waarom moet ik altijd alles alleen doen!” schreeuwt hij in zijn wanhoop uit. “Wat willen ze van mij!”
Een gevoel dat mij bekend voorkomt. De situatie niet overzien. Denken dat iets is opgeklaard of opgelost, wat niet het geval blijkt te zijn. Mensen die mijn leven overhoop gooien en niemand die mij steunt of beschermt.
“Waar slaat dit op?” zegt hij iets rustiger. “Waarom hebben ze me niet gewaarschuwd?”
Hij voelt zich in de steek gelaten en bedrogen.
Die uitbarstingen herken ik, mezelf niet meer in de hand hebben, al ging ik zelf vaak ‘op slot’.

De filmmaker komt in actie als Matthijs een overdosis heeft ingenomen, door een ambulance te bellen. Hulpverleners die de woning binnendringen en Matthijs meenemen. Weliswaar met een reden, maar doet men ook iets met de oorzaak? Al veel eerder kondigde hij aan zelfmoord te plegen als de woningbouwvereniging hem zijn huis uit zou zetten.

Tijdens de rechtszitting is hij kalm. Zijn advocaat verdedigt hem goed, met het argument dat de woningbouwvereniging deze situatie al zeven jaar gedoogt en nu ineens zou het een gevaar zijn? De advocaat lijkt de enige persoon die het voor Matthijs opneemt.
Niettemin wordt hij zonder pardon uit zijn huis gezet, door een rechter die hem bestempelt als psychiatrische patiënt en bij voorbaat partij kiest voor de organisatie, zonder zich voor te stellen hoe het is om plotseling je vertrouwde plek kwijt te raken. Matthijs mag alleen nog wat spullen pakken. Ook dan blijft hij rustig, al weet hij niet waar hij moet beginnen.
Ook in zijn ‘gewone’ leven, buiten de rechtszaken om heeft hij behoefte aan een ‘advocaat’. Iemand die hem begrijpt en voor hem opkomt als de ‘buitenwereld’ hem in het nauw drijft en hij er niet tegenop kan.

De omgeving denkt meteen aan opvang binnen de psychiatrie. Zelf voelt Matthijs meer iets voor een opvang voor daklozen.

Matthijs ziet in het gezicht van zijn vriend wat zijn verhaal teweegbrengt.
“Ik vind jou een toegankelijk en leesbaar persoon”, vertelt hij zijn jeugdvriend, terwijl hij in de camera kijkt.
Al verwoordt de vriend het niet altijd, er wordt onmiskenbaar een boodschap overgebracht.
Matthijs voelt zich veilig bij hem en had hulp van vertrouwde mensen willen krijgen die met hem meedenken, in plaats van kille instanties die hem een kant op willen duwen.
Wanneer mensen rekening houden met elkaar en de ruimte geven, nemen psychische problemen ook af. Verschillen tussen mensen dragen bij aan een veerkrachtige en diverse samenleving. Iedereen heeft z’n eigen talenten en gebreken.

Liefde is iets wat ik in de film niet ben tegengekomen, behalve in de vriendschap tussen Matthijs en zijn jeugdvriend Marc ‘iets’. Terwijl deze energie de wereld kan laten bloeien.
Deskundigen werken niet vanuit hun hart, maar vanuit een ziekteleer, die hun medemens buiten de ‘samen’leving plaatst.
Matthijs’ eigen vader straalt vooral onmacht uit, al wil hij zijn zoon graag helpen. Ik zie zijn pijn en herken ook mijn eigen ouders tijdens mijn slechte periodes. ‘Hulpverleners’ praten op vader in, buiten zijn twijfels en onzekerheid uit. Matthijs staat machteloos tegen een leger van anonieme deskundigen en ambtenaren. Waar is de moeder? De familie? Heeft hij broers of zussen?
Hulpverleners spreken in de ‘wij’ vorm, als een collectieve macht. ‘Wij vinden dat je intensieve zorg nodig hebt, al vind je dat zelf onzin en voel je je opgesloten’.
Binnen de psychiatrie is de ‘begeleiding’ ingedeeld per ziektebeeld, zonder naar de mens te kijken. Een andere mening hebben, noemt men bij voorbaat: gebrek aan ziekte-inzicht.
Hun leer gebruiken ze om gedwongen maatregelen (geweld dus) te rechtvaardigen, zoals er ook geweld en onderdrukking is in naam van een religie.

Voor Matthijs is het letterlijk van levensbelang om zijn woord te houden. Hij wil ethisch leven en niet hypocriet zijn. Ook zijn suïcidepoging was, ‘de consequenties nemen van wat hij zelf gezegd heeft’.
“Ik sterf liever met de waarheid, dan dat ik leef met een leugen.”
Hij stelt zichzelf de vraag: als alles wat je denkt verkeerd is, wat doe je dan?
Hoewel ik het niet altijd met hem eens ben, heb ik wijze uitspraken gehoord en ook van hem geleerd.

Zelf heb ik het ‘zorg’circuit overleefd. Ik overleef nog steeds. Ik weet hoe het is als mensen ineens je huis willen binnendringen.
De flat waar ik begeleid woonde, had zowel ‘gewone’ huurders als cliënten.
Op een ochtend belde er een monteur aan die aan de deur schreeuwde(!) dat ik open moest doen. Ik was me van geen kwaad bewust en vroeg waar dit over ging.
Volgens de man had de begeleiding dit met me afgesproken. Toen ik vragen bleef stellen, ging hij dreigen: “Als je er problemen mee hebt, haal ik de begeleiding er wel bij”.
Zijn uitleg was dat hij een ‘zorg’plicht heeft.
Pas achteraf hoorde ik dat het om een legionellacontrole ging. Alle cliënten kregen deze, maar de administratie van de stichting was zo slecht georganiseerd, dat wij geen bericht hadden ontvangen. Bij mensen die niet thuis waren, is de monteur met een begeleider naar binnen gegaan, zonder hun medeweten. Pas naderhand kwamen ze erachter. Sindsdien heb ik me nooit meer veilig gevoeld daar.
Nu ik zelfstandig woon, gebeurt dit me niet meer, omdat ‘mijn’ woningbouwvereniging zelf bericht geeft als er een controle komt en niet via de ‘zorg’. Ik ben dankbaar voor mijn eigen plek, vooral nu ik zie hoe het ook had kunnen aflopen. Ik besef hoe kostbaar en kwetsbaar het leven is.

Mede dankzij Matthijs oordeel ik minder snel over mijn medemens als die zich ‘extreem’ gedraagt. Ik wil eerst weten wat erachter zit.
Zowel hij als zijn jeugdvriend Marc hebben deze indringende film op zo’n manier gecreëerd en naar buiten gebracht, dat je op diep niveau kunt meeleven en Matthijs’ wereld en gedachten leert kennen.

Matthijs zou het wellicht meer naar zijn zin hebben gehad in een koopwoning (binnen zijn budget) dat hij naar eigen inzicht mocht vormgeven.
Zeker weten zullen we het niet. Volgens mij is het doordrukken van een psychiatrische opname de laatste duw geweest.

R.I.P Matthijs!

 

Documentaire: De regels van Matthijs (een film van Marc Schmidt, 2012)

Simon 8 jaar: is heel moe en is veel boos en heeft driftbuien. Ouders Simon: Hij gaat de discussie met iedereen aan en zijn eigen gelijk halen. Hij heeft weinig fut meer om te spelen met kinderen na schooltijd, want hij heeft geen ruimte om iets te doen wat een ander bedenkt. De vermoeidheid en boosheid gaan absoluut hand in hand. Hij ziet er dan ook slecht uit en is heel erg moe. Wij als ouders werden er erg moe van en soms ook boos op hem. Hij zei dan steeds dat hij er niks aan kon doen dat hij boos was geworden( dit was dan na een driftbui). Wij wisten zelf niet meer waar wij goed aan deden om hem te kunnen bereiken als hij in zo’n bui was. Hij wist zelf ook niet waar wij hem mee konden helpen en dat voelt als ouders redelijk machteloos, vandaar dat we verder gingen zoeken en bij Joke terecht kwamen.

7 jaar geleden

Beste redactie, Proud 2b me, zelf ben ik ook onder de indruk van deze docu. Heftig, eerlijk en schrijnend. Matthijs is/was een bijzonder mens. “Ik vind jou een toegankelijk en leesbaar persoonâ€, vertelt hij zijn jeugdvriend, terwijl hij in de camera kijkt. Al verwoordt de vriend het niet altijd, er wordt onmiskenbaar een boodschap overgebracht. Matthijs voelt zich veilig bij hem en had hulp van vertrouwde mensen willen krijgen die met hem meedenken, in plaats van kille instanties die hem een kant op willen duwen. Wanneer mensen rekening houden met elkaar en de ruimte geven, nemen psychische problemen ook af. Verschillen tussen mensen dragen bij aan een veerkrachtige en diverse samenleving. Iedereen heeft z’n eigen talenten en gebreken. Het ‘makkelijker maken om een diagnose te stellen’ was voor mij juist bijna een doodsteek. Met zes jaar ben gediagnosticeerd. Doordat je een stigma hebt, wordt alles wat mis gaat aan jou of aan je ‘ziekte-beeld’ geweten. Geen school durfde me meer aan te nemen. De enige optie die overbleef was een school voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen. Ook kreeg ik vanwege mijn slechte functioneren (door onveiligheid) een 24-uurszorggindicatie van dezelfde ‘gespecialiseerde’ school. Met steun en hulp van mensen die wel in me geloofden en mijn kwaliteiten zagen, heb ik zelfstandig en zinvol leven op kunnen bouwen. Ik woon nu op mezelf. Mooi dat jullie deze film onder de aandacht brengen, maar jammer dat jullie het gebruiken als marketing voor ziekte-beelden.

7 jaar geleden

Soms is het doel van automutilatie het zichzelf opzettelijk pijn doen. Dit kan op allerlei manieren plaatsvinden zoals in de eigen huid krassen of snijden (deze manieren worden het meest gebruikt), schaven, branden, slaan, haren uit trekken, met het hoofd tegen de muren bonken, zichzelf schoppen of zelfs in extreme gevallen, giftige middelen drinken of botten breken.

7 jaar geleden

Gedrag is dat wat we zien, maar verder kijken dan alleen het zichtbare gedrag is wat vaak niet gebeurt. Gedrag (en ook moeilijkgedrag) is communicatie! Ik denk dat mensen met autisme juist heel goed kunnen communiceren en de meest pure vorm van communicatie bezitten. “Als het te vaag wordt raak ik het spoor kwijt.” vertelt Matthijs.“Je moet even expliciet zijn!” lijkt Matthijs te eisen. Wat gebeurt er als je zelf het spoor bijster bent, wat gebeurt er intern? Ja, we proberen bij/met de ander om naar duidelijk te zoeken. We vragen om uitleg en om concreet te zijn. En zelfs ‘duidelijkheid’ en ‘concreet’ zijn woorden die geen inhoud hebben als mensen niet met elkaar tot afstemming kunnen komen. Het begint met verder luisteren dan alleen het verplaatsen van lucht. Matthijs schreeuwt in een scène: “Waarom luistert er niemand naar mij!? Waarom moet ik toch altijd alles alleen doen?” Vanuit de ander komt niets! Ja, hij schreeuwt en dat kan bedreigend overkomen. Wat maakt dat hij dit gedrag laat zien? Is hij gefrustreerd, voelt hij zich onmachtig en/of onbegrepen? Schreeuwt hij om aansluiting? Hij lijkt een roepende in de woestijn! Is het dan nog steeds een bedreiging?

7 jaar geleden

Hoi Shanti,

Dank voor je belangstelling.
We leven in een wereld waar materiaal en regels belangrijker zijn dan mensenlevens.
Andersdenkenden worden algauw voor gek verklaard, al hebben zij niemand iets misdaan.
Matthijs die nog herstellende was van een zelfmoordpoging, is van het een op het andere moment uit zijn woning ontheven. Een paar minuten kreeg hij te tijd om onder politiebegeleiding wat spullen te pakken. Verloren in een wereld waar hij zich niet thuis voelt. Een leger hulpverleners die een psychiatrische opname doordrukt.
Ik begrijp wel dat het gevaarlijk was wat hij in in zijn woning deed, maar hij leek te weten wat hij doet. Dan hadden ze het op een of andere manier moeten verbieden.

Ik geloof in een steunend netwerk van familie, vrienden en eventueel onbaatzuchtige professionals. Als netwerk kun je elkaar opvangen, iedereen heeft zijn eigen talenten. Zo ben je ook minder afhankelijk van de gevestigde zorg.
De ene persoon kan goed luisteren, de ander is goed in zaken regelen of juist goed in techniek.
Zelf heb ik veel gehad aan een steunend netwerk, mede hierdoor kan ik zelfstandig wonen en lezingen geven.

Groeten,
Sarah

7 jaar geleden
Shanti Onneweer
Sarah Morton

Er zijn een aantal dingen waar ik geen moer van snap.
Er zijn mensen die letterlijk gevaarlijk voor hun omgeving zijn die niet opgenomen kunnen worden als ze zelf niet meewerken…
Maar iemand als Matthijs wordt gedwongen.
Er zijn zoveel kromme zaken die voortkomen uit verregaande BETUTTELING. Het wordt ons moeilijk gemaakt om het alternatieve circuit in te gaan als we het bij regulier niet kunnen vinden. En dat treft vooral de mens onderaan de ladder met een schamel inkomen, want alternatief is dan onbetaalbaar.
We worden betutteld doordat er GMO ons de maag wordt in gesplitst. En verkeerde E-nummers… We worden niet alleen betutteld maar ook nog eens zwaar besodamieterd.
Tot op zekere hoogte is men vrij, maar steek niet het hoofd boven het maaiveld uit, dan is het chop chop kop af.
Democratie is ook al ver te zoeken; ja we ‘mogen’ stemmen maar dat haalt niks uit. Referenda mogen er niet meer gehouden worden, de euro is ons toch door de strot gedouwd, handtekenacties worden zonder pardon van tafel geveegd.
Waar blijft de echte vrijheid van handelen zonder betutteling???

7 jaar geleden

Review “Ik sterf liever met de waarheid, dan dat ik leef met een leugen.”.

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.