Regenboog
uitzicht

2 april is het Wereldautismedag, oftewel World Autism Awareness Day. Het staat in het teken van bewustwording rondom autisme.
Hier heb ik gemengde gevoelens bij. Bewustwording is natuurlijk goed, maar het gaat om de manier waarop.
Als het accent ligt op hoe ingrijpend autisme is (vooral voor de omgeving) dan zal dat de kloof tussen de autistische mens en de maatschappij eerder vergroten dan opheffen.
Onbedoeld kan bewustmaking stigmatiserend zijn.
Bekende gebouwen blauw op te laten lichten op deze dag en vooral nacht. De oorsprong van dit blauw, ligt bij de omstreden organisatie Autism Speaks. (Hun logo is een blauw puzzelstukje).
Een organisatie die zegt zich uit te willen spreken voor autistische mensen, maar die autisme als een wereldwijd gezondheidsprobleem ziet en dit het liefst wil uitroeien.
Bij de door Autism Speaks gepropageerde gedragstherapie ABA (Applied Behavioral Analysis), wordt autistisch gedrag ontmoedigd en zelfs afgestraft en neurotypisch gedrag wordt beloond en bekrachtigd.
Autism Speaks is de initiatiefnemer van het ‘Light It Up Blue.’
Helaas is deze discriminerende traditie ook Nederland en België binnengekomen.

Autisme is niet blauw

Niet voor niks heeft de bekende autisme-expert Peter Vermeulen een van zijn boeken Autisme is niet blauw, smurfen wel , betiteld.

Hij stelt dat autisme gewoon een anders werkend brein inhoudt. Er zijn een paar specifieke kenmerken. We moeten het autisme niet onderschatten, maar ook niet overdrijven.
Hij stelt ook duidelijke dat autisten volwaardige mensen zijn en pleit voor neuroharmonie, waarin autisme een plek heeft in de samenleving. We moeten meer kijken naar wat mensen verbindt, in plaats van naar de verschillen.

Dat laatste gaat vaak mis. Veel autistische mensen worden buitengesloten alleen maar vanwege hun diagnose. De omgeving kijkt vooral naar hun voorkomen en niet naar wie ze zijn en wat ze kunnen.

Stigmatiseren

Niet gezien worden als een volwaardig mens en monddood gemaakt worden, is een afschuwelijke ervaring. (1)
Er wordt te veel over ons gepraat en te weinig met ons.
Ons supertalenten toekennen, lijkt een positief tegengeluid, maar uiteindelijk zijn we daar ook niet mee geholpen. Vaak heb ik meegemaakt dat mensen me ophemelen, maar me nooit eens uitnodigen. Zelfs niet als ik het vraag. Ik blijk er dus vooral te zijn voor hun vermaak, ze willen me niet echt leren kennen.

We willen waarde bieden en ook op waarde geschat worden. We willen volwaardig meedoen. Naar eigen kunnen.

Veel autistische werknemers worden onderbetaald. (Betaald onder het minimumloon).
Omdat ze een trager werktempo hebben. Een voorbeeld is maar voor 20 uur per week betaald krijgen, terwijl iemand 30 uur per week werkt.
Waardoor ze moeilijk rond kunnen komen. Als ze dan geen aanspraak kunnen maken op een uitkering, dan komt hun bestaanszekerheid in gevaar.

Neurotypische mensen werken weliswaar sneller, maar ze doen ook meer andere dingen tussendoor, zoals koffie halen. Dus of ze onder aan de streep nu effectiever zijn, is de vraag.

Eigen ervaringen

Ik ben verwijderd (2) van een stageplek binnen een kinderdagverblijf toen men erachter kwam dat ik autistisch ben. In hun verklaring werd mijn doen en laten uit z’n verband getrokken en er stonden zelfs onwaarheden in.

Vrij recent heb ik nog meegemaakt dat ik ben aangenomen onder de noemer ervaringsdeskundige, bij een zorginstelling die mij vroeger begeleid heeft naar meer zelfstandigheid. Ik schrijf bewust: vroeger.

Het werk was leuk en uitdagend en ik voelde me op mijn plaats. De vergoeding bestond uit tegoedbonnen, waaronder van de Jumbo en Bol.com
Zonder overleg met mij is de titel ervaringsdeskundige komen te vervallen, zijn de vergoedingen stopgezet en wordt zelfs ontkend dat ik werkte als ervaringsdeskundige.
Als je voorstaat dat autistische mensen volwaardige burgers zijn die dezelfde kansen als iedereen verdienen, dan help je ze m.i. het beste door hen een echte baan aan te bieden.
Niet door er achteraf iets anders van te maken wat de instelling uitkomt. Dat werkt ondermijnend.
Onwaarheden en verdraaiingen zullen ook een serieuze vertrouwensbreuk veroorzaken.

Gesloten deuren

Veel autistische krijgen geen echt werk, ook niet als ze er actief naar op zoek zijn. De diagnose autisme sluit vaak al deuren, als het gaat om de positie in de samenleving. Meestal liggen daar stigma’s en vooroordelen aan ten grondslag.
Het begint al bij scholen die autistische kinderen bij voorbaat weigeren. Later zijn het werknemers die autistische mensen weigeren. Of hen alleen aannemen vanwege de vergoeding die dat oplevert.
Wat ook voorkomt is dat een autistische werknemer zijn eigenheid zodanig moet camoufleren dat het niet meer opvalt. Wat heel veel energie kost en voor uitputting kan zorgen. Wie je bent kun je niet afleren.

Jong geleerd

Als we al van kinds af aan leren dat iedereen meetelt en we met verschillende mensen te maken hebben. In een inclusieve samenleving zitten autistische kinderen en andere neurodiverse kinderen samen op school met ‘gewone’ kinderen en werken in een bedrijf zowel niet-autistische als autistische mensen.
Ze krijgen dus in het echte leven met elkaar te maken.
Een heel andere situatie dus dan autistische kinderen in een busje (3) vervoeren naar een speciale school.

Gelukkig zijn er ook gewone scholen die autistische kinderen aannemen, rekening houdend met hun behoeften.
Wat die behoeften precies zijn, verschilt per kind.

Zo kan het ook

NBD Biblion (de overkoepelende organisatie van Bibliotheken) heeft meerdere autistische mensen in dienst, met verschillende opleidingsniveaus. Er werken daarnaast mensen met een lichamelijke beperking. Allen hebben ze een betaalde functie.
Met een van de autistische collega’s kan mijn vader het goed vinden. Ze zijn bevriend geraakt.

Je vraagt je misschien af waarom ik daar dan niet ga werken. Helaas ben ik niet technisch en voelt het onveilig om met machines te werken. Ik ben beter in boeken schrijven dan in boeken produceren 😉

Ik ken een autistische vrouw die bijlessen geeft op een middelbare school. Zij kan niet voor volle klassen staan, maar wel kleine groepen begeleiden. Ze houdt van haar werk en ze wordt erom gewaardeerd. Sommige leerlingen hebben met behulp van haar bijlessen hun diploma gehaald.
Haar salaris ligt onder het CAO -loon (omdat ze minder productief zou zijn), maar wel boven het minimumloon. Het is dus een volwaardige baan.

Het zijn gezonde voorbeelden van autistische mensen die gewoon meedraaien in de maatschappij, met behoud van hun eigenheid en rekening houdend met hun gevoeligheden.

Een mooi alternatief voor het bekende puzzelstukje, is het lemniscaatteken, wat oneindigheid betekent. Veel gebruikt binnen de autisme-gemeenschap.
De kleuren van de regenboog kunnen de verscheidenheid van autisme symboliseren.

Teken van oneindigheid

1) wetsvoorstel-om-autisme-gelijk-te-stellen-aan-een-verstandelijke-beperking

2)verboden-voor-autisten/

3) kind-zijn.org/kinderombudsvrouw-spreekt-zich-uit-over-taxi-vervoer-leerlingen/

PS:

Mijn boek Afwijkend en toch zo gewoon is volledig herzien.

Omdat het autismeweek is, verloot ik mijn manuscript Afwijkend en toch zo gewoon.

Wil je kans maken? Het enige wat je hoeft te doen is mij een mail sturen. Een review over mijn website of over een artikel dat ik geplaatst heb.

Stuur je reactie naar: info@afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl

Of laat een waardering achter op de website.

Beoordeling Een inclusieve samenleving.

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.