“Ik heb geen problemen met veranderingen, maar met mensen die mij proberen te veranderen.”

 

Eerste uitgave Afwijkend en toch zo gewoon, ter vergelijk

Wat als je je anders voelt dan andere kinderen of jongeren? Als je je trager ontwikkelt dan leeftijdsgenootjes, niet veel snapt van ‘sociaal gedoe’, maar wel veel afweet van onderwerpen binnen je interessegebied? In Afwijkend en toch zo gewoon krijg je een doorblik in het hoofd van een autistisch kind. Hoe beleefde ik de buitenwereld? Waar ging ik van ‘aan’?

In mijn prille jaren groeide ik veilig op. Er was nog niet veel aan de hand. Mijn ouders waren jong toen ik geboren werd. Ze hadden nog niet veel ervaring met kinderen en nog niet veel vergelijk. Ze zagen gewoon mij, hun dochter.

Het is bekend dat autistische personen gevoelig zijn voor prikkels. Zo konden harde geluiden door me heen denderen. Zelf had ik niet veel last van gewone omgevingsgeluiden, zodat ik gewoon kon meedraaien in de klas. Toch merkten de juffen dat ik anders reageerde. Al toen ik vier was zei een juf dat ik ‘zwaar autistisch’ was en ik nooit zelfstandig zou kunnen leven.
In groep 2 trof ik een juf die wat laconieker was en sterker in haar schoenen stond. Ik voelde me daar relatief veilig. In groep 3 kreeg ik weer een juf die aandrong op onderzoek.
Het onderzoek gebeurde bij Centrum Autisme en leidde tot een rechtstreekse opdracht om me naar een cluster 4 school, een school voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen te sturen.
Volgens het rapport was ik dwingend in mijn manier van contact maken. Tegelijk zou ik andere kinderen niet eens opmerken. Hoe is dat te rijmen?

In groep 4 trof ik een warme en betrokken juf die mijn autisme als een uitdaging zag als een probleem. Wij waren haar leerlingen en zij was onze juffrouw. Ze zag ieder kind als een individu. Tegelijk creëerde ze een groepsgevoel. Pesten en buitensluiten tolereerde ze niet. Je had elkaar te accepteren! De juf kon ook scherpe opmerkingen maken als ze ergens niet tevreden over was. Was ze ergens wel blij mee, dan liet ze dat nog duidelijker blijken. Mede dankzij mijn juf kon ik kind zijn en had ik een relatief onbezorgde schooltijd. In die tijd kreeg ik vrienden.

Alles veranderde toen ik naar de bovenbouw moest. Daar was de cultuur heel anders. Mijn manier van reageren bleef niet onopgemerkt en klasgenoten begonnen me na te doen en uit te jouwen. Zelfs de meester pestte me en gaf daarmee het voorbeeld aan klasgenoten.
De juf was wel begripvol, maar op enkele keren na trad ze niet op tegen het pesten. Toen wilde ik zelf naar een andere school, maar de enige mogelijkheid leek die cluster 4 school.

In het begin leek ik meer op mijn plaats op mijn nieuwe school. Ik werd niet meer stelselmatig gepest en genoot van de humor van klasgenoten. Maar al snel werd de sfeer grimmiger. Leerkrachten gebruikten geweld als een leerling hem tegensprak of iets niet wilde. Voor mijn ogen werden klasgenoten de klas uit gesleurd of door elkaar geschud. Zelf was ik te timide om tegen een leerkracht in te gaan, dus mij overkwam het niet. Maar ook ik kreeg niet de begeleiding die ik nodig had. Volgens de school zou ik nooit een zelfstandig leven kunnen leiden. Een toekomst zoals ik die zelf voor me zag, leek verkeken.
Ik maakte ook mooie dingen mee, zoals vriendschappen en de band met een volwassene die mij wel zag zoals ik was.

Je zou denken dat een vroege diagnose het leven eenvoudiger maakt. Dat me een moeizame zoektocht bespaard bleef. Ook ik kreeg een identiteitscrisis. In mijn boek lees je ook hoe ik uiteindelijk een uitweg en een helpende hand vond. Mijn begeleidster moedigde me aan om mijn levensverhaal op te schrijven.
Mijn boek kan andere ouders en hun autistische kinderen en jongeren bewust maken dat er een andere toekomst mogelijk is dan dat sommige deskundigen hen voorhouden. Afwijkend en toch zo gewoon wijst de weg naar meer zelfredzaamheid en levensvreugde.
Let op, het is een autobiografie, geen zelfhulpboek.

Het kwam voor het eerst uit in 2009. Toen was ik nog erg jong.
In 2022 is het opnieuw uitgekomen, helemaal herzien.

Schrijver: Sarah Morton

Uitgeverij: Boekencoöperatie Nederland

ISBN : 9789492079664

Afwijkend en toch zo gewoon is te bestellen via bol.com en via de (online)boekhandel. 

U kunt het ook bestellen via mij: info@afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl

Foto gemaakt op Autminds, door Kim Coenen, Wereld van Autisme

Het boek heeft een upgrade gehad. Er zijn kostbare herinneringen toegevoegd en sommige passages zijn geschrapt. In dit boek heb ik mijn hart en ziel gestopt. Het is geen half werk. De oude versie vind ik met sommige stukken teveel hapsnap. Het was nog niet ‘af.’ Dat heb ik bij deze goed gemaakt. In de nieuwe versie zit een duidelijke lijn. 

Reflecties op Afwijkend en toch zo gewoon

Mariska van Mariska’s Media

“Vanuit de ogen van iemand met autisme word je meegevoerd” 

Afwijkend en toch zo gewoon is opgedeeld in chronologische hoofdstukken. Vanuit deze hoofdstukken wordt hier en daar teruggesprongen naar vroeger of naar Sarahs volwassen leven.

Sarah vertelt de dingen zoals ze zijn en gewoon hoe ze ze heeft ervaren. Er is weinig literaire opsmuk; juist daardoor komt haar verhaal authentiek over en kun je als lezer zelf je gedachten vormen, plotseling geschokt raken of ontroerd zijn. En hoewel het boek vrij lang is en hier en daar vrij gedetailleerd, merkte ik dat ik het steeds weer wilde pakken, omdat ik wilde weten hoe het verder ging. 

Anne van A-Typist:

“Een kijkje in het hoofd van een jong kind met autisme

Over het algemeen vind ik Afwijkend en toch zo gewoon een waardevol document, dat vooral onderwijzers en hulpverleners zouden moeten lezen. Het heeft op mij persoonlijk ook wel een indruk achtergelaten. Ik heb het boek al een aantal weken uit, maar denk er nog regelmatig aan terug. Als je zelf ook vervelende ervaringen hebt in het (speciaal) onderwijs, dan kunnen sommige delen van het boek moeilijk zijn om te lezen.

Ik heb de laatste tijd vaker autobiografieën gelezen van autistische mensen en vind het boek van Sarah erg authentiek overkomen. Ze vertelt over haar ervaringen, en niet meer dan dat. Af en toe schemert er een mening door wat ze schrijft, maar ze blijft dit altijd koppelen aan haar eigen ervaringen.”

Sam van Tistje:

“Een ontroerend portret van autisme.

Sarah’s eerlijke beschrijving van haar angsten, verwarring en eenzaamheid raakt recht in het hart van de lezer. Afwijkend en toch zo gewoon laat je niet onberoerd. Het verhaal illustreert de voortdurende strijd om acceptatie en begrip in een wereld die vaak overweldigend en onbegrijpelijk is voor mensen met autisme. Maar te midden van alle uitdagingen is er ook ruimte voor hoop en veerkracht.

Een Aanrader Voor Begrip en Verandering: Met haar indrukwekkende autobiografie opent Sarah Morton de deuren naar de wereld van autisme. Afwijkend en toch zo gewoon is een absolute aanrader voor iedereen die interesse heeft in autisme of op zoek is naar een beter begrip van de persoonlijke ervaringen zonder de theoretische omkadering. Dit boek pleit voor begrip, acceptatie en verandering binnen onderwijs- en hulpverleningssystemen. Het laat ons zien dat het essentieel is om de onzichtbare wereld van autisme te begrijpen, te accepteren en te respecteren.”

Mandy Verleijsdonk (vrouwen met Autisme):

“Een puur en kwetsbaar verhaal.

In Afwijkend en toch zo gewoon staan ook wat foto’s van Sarah en dat is een leuke afwisseling. Verder zijn er mooie herinneringen, zoals logeren bij opa en oma. Sarah´s eerlijkheid maakt dat het geen klaagverhaal wordt, iets dat ik soms merk bij mensen die iets hebben meegemaakt en hun verhaal delen. Dat kan mij storen, maar dat had ik niet bij dit boek.
Ik kan het boek aanraden aan mensen met autisme voor herkenning, zelfinzicht en acceptatie. Het kan je ook laten terugkijken op jouw kindertijd. Voor ouders kan het boek helpen om meer inlevingsvermogen in hun kind te krijgen en meer vanuit een open en accepterende houding met een kind om te gaan dat afwijkt van de norm. Voor onderwijzers en hulpverleners kan het boek helpen om meer oog te hebben voor diversiteit, zodat er een veilig klimaat ontstaan voor iedereen. Het is wel belangrijk om steeds te beseffen dat iedereen met autisme anders is.”

 

 

Belevingswereld

Deskundigen adviseren vaak om niet mee te gaan in de fixaties en belevingswereld van het kind, omdat je anders ongewenst gedrag zou belonen, in stand zou houden.
Het kind komt er zo alleen voor te staan.
Terwijl het juist de band versterkt met het kind, door mee te gaan in zijn wereldje. Waarom mag het zijn interesses niet delen?

Mijn vader, met wie ik altijd een sterke band had, ging steeds meer twijfelen aan zichzelf. Hij accepteerde me vroeger zoals ik was, we konden uren diepzinnig praten, hij kon zich in mij verplaatsen.
Door wat zijn vriendin en de school zeiden, ging hij geloven dat dit juist niet goed was. Volgens hen moest hij mijn fascinaties afkappen, ontmoedigen  ‘Zeggen wanneer het wel en wanneer het niet kan’.
Dit boek kan aanleiding zijn voor discussie over wat normaal is en wat niet en vooral: Wie bepaalt dat?

Uit Afwijkend en toch zo gewoon:

Een van de verdrietigste momenten die mijn vader zich kan herinneren, was toen ik uitgenodigd was voor een feestje. Ik was tien jaar. De jarige had de hele klas uitgenodigd. Een van de weinige keren dat ik werd gevraagd voor een partijtje. Het was niet bij hem thuis, maar in een zaal.  Mijn vader en ik gingen er op de fiets heen. Toen we voor het pand stonden, liep ik al tegen een muur van geluid op. De deur ging open en een paar klasgenoten probeerden me over te halen om naar binnen te gaan. Begonnen letterlijk aan me te trekken. Ik heb nog geen voet over de drempel gezet. Het volume was overdonderend. Het deed pijn aan mijn oren. Het was eerder een popconcert dan een kinderfeest.
Tijdens de klassenavonden was het volume ook stevig, maar dat was nog net leuk, zodat er voor mij ook feest was.
Mijn vader vroeg de man die de knoppen bediende of het wat zachter mocht, want het stond wel erg hard. Het mocht niet. Die man ontkende gewoon dat het hard stond! Blijkbaar was zijn gehoor al beschadigd.
Voor mijn vader was dit een van de verdrietigste momenten, vertelde hij later, omdat pijnlijk duidelijk was dat ik buiten de groep viel.
Onverrichter zake fietsen we terug naar huis. Voor mij was het een van de kostbaarste momenten, mijn vader kwam eens voor me op. Dat voelde stoer. Tijdens het tochtje naar huis voelde ik me sterk met hem verbonden. Tegelijk stonden mijn zintuigen open. Het tanende licht. De omgeving kwam puur binnen.
We gingen naar zijn huis. Mijn oom was op bezoek. Mijn vader vertelde wat er gebeurd was. Mijn oom zei iets instemmends. Hij stond achter ons. Het werd een gezellige avond. Zo was het toch nog feest.
Voor mij was een van de verdrietigste en eenzaamste momenten de keer dat ik in het taxibusje zat. Deze reed achter een gewone bus. Achter in die bus zaten vier klasgenoten. Ze lachten en stoeiden met elkaar. Een buitenstaander kon zien dat ze het goed met elkaar konden vinden. Dat ik in de klas vaak plezier had met klasgenoten, deed niks af aan het eenzame gevoel.
Doordat ik aangewezen was op speciaal vervoer, kon ik geen vriendschappen opbouwen en onderhouden. Mijn ouders hadden geen auto. We woonden te ver weg.

Reflectie van goede vriend:

“Sarah heeft ooit -in de kenmerkende logica van eerlijkheid- besloten dat ze kon schrijven en handelde daarnaar. Dit boek geeft een duidelijke en heldere inkijk in de ontwikkeling van haar jonge leven en de titel dekt ook helemaal de lading; als je een spectrumdiagnose krijgt wil dat niet betekenen dat je moet leren wat vrolijkheid is, wat verdriet ook alweer betekent; hoe je boos moet zijn, hoe je eerlijk moet zijn, dat het mogelijk is van iemand te houden; dat is allemaal aanwezig en functioneert uitstekend (Sarah en ik kennen elkaar al een tijdje). Het is de verwerking van data en prikkels die simpelweg een ander systeem volgt. Zodra je dat systeem ziet en de logica daarvan duidelijk wordt is het inderdaad afwijkend maar meer ook echt niet. Wat ik erg in Sarah kan waarderen is haar humor, mensen met wie ik op regelmatige basis de slappe lach kan krijgen heb ik erg hoog zitten. En die blijven daar ook.”

Kreiger

Afwijkend en toch zo gewoon staat nu ook op Omero, de zoekmachine voor boeken:

https://www.omero.nl/auteurs/m/o/sarah-morton/