ingehouden lachVaak heb ik me afgevraagd waarom ik tijdens en na een lezing goed contact kan hebben met mensen en er geen moeite mee heb om hen te woord te staan, terwijl ik het er tijdens veel ‘sociale gelegenheden’ er zo slecht vanaf breng. Tijdens lezingen sta ik in mijn kracht en heb ik tenminste de illusie dat mensen oprechte aandacht hebben voor wat ik te zeggen heb. Als ik praat over een thema waar mijn bloed sneller van gaat stromen, dan gaat het lopen. Om die reden prefereer ik ook een zakelijk contact boven een persoonlijk contact. Dat sluit niet uit dat er wel persoonlijke onderwerpen boven komen.

Ik kan dus wel degelijk communicatief zijn, als ik de zin ervan inzie. Dit zal voor velen geen verrassing zijn. Het is bekend dat mensen met autisme graag praten over hun eigen interesses (wat ‘obsessies’ worden genoemd). Hen wordt verweten, dat ze geen interesse hebben in andere mensen.
Dat laatste herken ik niet in mezelf en ook niet in vrienden die een diagnose binnen het autistisch spectrum hebben.
Deskundigen raden ouders overigens vaak af om mee te gaan in de fixaties van hun kind. Terwijl daarin vaak de kracht en het talent van hun kind schuilt. Mogelijk kan het kind er later zijn geld mee verdienen. Een kind dat niet van de computer is weg te slaan, kan misschien later spelontwerper worden of computers repareren. Een kind dat het liefst de hele dag muziek luistert of maakt, kan wellicht muzikant worden. Hoe sterker de interesse, hoe gedrevener een kind vaak is om te oefenen en het talent te ontwikkelen.

In het verleden hebben veel mensen geprobeerd mij het autisme af te leren. Alsof het een gedragsprobleem is. Men wilde me dwingen om sociale vaardigheden aan te leren. Dan heb ik het niet over iemand gedag zeggen, een hand geven en mezelf voorstellen. De meest basale omgangsvormen. Nee, ik moest eigenlijk een ander mens worden. Ik moest opgewekt klinken (als ik me eigenlijk afgemat voelde). Ik moest mijn emoties opkroppen want ‘mijn gevoelens waren niet belangrijker dan die van een ander’. (Alsof ik bezig was met mijn eigen belangrijkheid, op het moment dat ik ziek was van verdriet). Ik moest affectie tonen, maar tegelijk mocht ik niet te gehecht raken aan iemand. Ik moest spontaan en enthousiast reageren op mensen voor wie ik eigenlijk bang was, enz.

Een van de dieptepunten was toen ik begeleid woonde. Via de stichting zou er een jobcoach komen, die me zou helpen bij het vinden van een stageplek. Ik deed een opleiding kinderopvang.
Met haar zou ik een gesprek hebben. Mijn persoonlijk begeleidster zou daarbij zijn. Zodra de jobcoach binnenkwam, begon ze me te ondervragen. Ooit had ik stage gelopen in een bibliotheek. Ik zette geleende boeken die weer in waren geleverd terug op de juiste plaats. Ik werkte in de uren dat er geen klanten waren, zodat ik geen vragen hoefde te beantwoorden en ik lekker door kon werken. De zogeheten jobcoach haalde een dossier tevoorschijn en begon meteen over deze stage, op een toon alsof ik iets strafbaars had gedaan. Waarom ik juist werkte als er geen klanten waren. In een kinderdagverblijf kreeg ik zeker ook met mensen te maken, dan kon ik ook niet alleen maar mijn eigen gang gaan. Kinderen willen aandacht, kunnen druk zijn en onverwachtse dingen doen. Ja, dat had ik zelf ook al bedacht. Dat mijn stage bij de bieb, terwijl ik alleen maar het beste van mijn leven probeerde te maken, tegen me gebruikt wordt, raakte me diep.
Dat het met kinderen anders ligt en ik veel van hen kon hebben, kon ik moeilijk onder woorden brengen. Ik hield van kinderen, maar dat kon ik niet uitleggen. Ik voelde me overrompeld. Het mens praatte opgewonden, haar ogen puilden uit hun kassen. Ze mocht wel op haar bloeddruk letten.
Dat ik dichtklapte was ook weer een ‘bewijs’ dat er met mij niets te beginnen viel. De jobcoach kende twee adressen, maar op deze manier zou ik zeker niet toegelaten worden. “Daar kun je gif op innemen”, zei ze letterlijk. ‘Misschien moet ik dat ook maar doen’, dacht ik bij mezelf.
In 70% van haar zinnen, kwam het woord ‘niet’ voor. En zo iemand moest me introduceren bij een leerbedrijf.Toen de jobcoach me erop wees dat ik nu zo lang als ik wilde op bed kon blijven liggen en ik met een stage op tijd op zou moeten staan, werd het ook mijn begeleidster te bar. Ze zei dat ik iedere doordeweekse dag de wekker zette en om zeven uur opstond.
Na een uur vertrok de jobcoach. Nooit meer wat van gehoord.

Sinds kort realiseer ik me dat veel mensen met autisme (waaronder ik) eigenlijk een woordvoerder nodig hebben, in situaties waarin ze zich geïntimideerd en overweldigd voelen. Geen woord uit kunnen brengen (selectief mutisme), is een veel voorkomend verschijnsel bij onder andere het syndroom van Asperger. Al toen ik veertien jaar was, vonden mijn ouders dat ik problemen met bijvoorbeeld leerkrachten of de taxichauffeur zelf op moest lossen, terwijl de machtsverhoudingen daar niet naar waren.

Dankzij een vriend besef ik nu waarom veel mensen zoveel moeite hebben met autisme. Het woord autisme is afgeleid van het Griekse woord αὐτός: autós, wat ‘zelf’ betekent. Het staat voor de in zichzelf gekeerde indruk die mensen met autisme vaak maken.
Veel mensen kunnen slecht tegen alleen zijn, omdat ze dan met zichzelf geconfronteerd worden. Zij hebben er constant behoefte aan om vermaakt te worden en aan afleiding en kletsen. Ze kunnen eigenlijk helemaal niet tot zichzelf komen. Bij iemand met autisme voelen ze zich op zichzelf teruggeworpen. Ten slotte nemen ze de autistische mens dit kwalijk. Die wordt verantwoordelijk gehouden voor het onbehagen van ‘normale’ mensen. Het trieste is, dat ook sommige ouders hun (autistische) kind de schuld geven voor hun ongeluk. Als ze zich eens in de belevingswereld van hun kind zouden verplaatsen en de situatie omdraaien. Hoe zouden zij reageren of niet reageren in de positie van hun kind? De wereld zien door de ogen van hun kind, draagt mogelijk bij aan een betere band en aan meer levensvreugde van zowel het kind als de ouder.

Met sommige mensen kan ik een band aangaan en ook diepgaande gesprekken voeren. Maar ik doe niet aan bla, bla. Als kind was ik best een gezelligheidsdier, zolang mensen me in mijn waarde lieten en zich niet opdrongen. De laatste maanden voelde ik steeds meer behoefte om me helemaal terug te trekken uit contact. Dan zou ik me bijvoorbeeld echt weer in mijn boeken kunnen verdiepen, die ik aan het schrijven ben. Aan mijn persoonlijke ontwikkeling werken. Dat lukt niet als mensen de hele tijd vermaakt willen worden.
Het contact met mensen kostte me steeds meer energie. Een praatje maken bracht ik bijna niet meer op. Ik weet niet waarom, maar voelde me totaal overvraagd. Steeds bezig zijn om goedkeuring te krijgen en mensen tevreden te houden, stond als het ware het contact in de weg. Terwijl ik tegelijk de behoefte voelde om te delen wat er in me leefde.

Naarmate ik meer mijn best doe om me aan te passen, functioneer ik juist slechter. De sociale druk kost zoveel energie dat ik aan andere taken en doelen niet meer toekom.
Om dit beter te begrijpen, nog een ander voorbeeld: Stel dat je meedoet aan de avondvierdaagse en de omgeving wijst je er herhaaldelijk op wat een raar loopje je hebt. Je begrijpt niet wat ze bedoelen, want je komt toch goed vooruit? Wel is duidelijk dat het er echt niet uitziet. Straks denken mensen nog dat je niet goed snik bent. Van de wandeling zelf kun je nauwelijks meer genieten.
Door steeds bezig te zijn met hoe ik overkom op anderen, krijg ik een kokervisie. Ik moet dan eigenlijk naast mezelf gaan staan en kijken of ik het goed doe. Als die druk wegvalt, gaat er een wereld voor me open en kan ik ook beter oprecht luisteren naar wat iemand te vertellen heeft en echt van anderen leren. Dan kan ik ook genieten van het samen zijn.
Maar hoe doe ik dat? Sinds kort is er weer hoop. Muziek doet iets in mijn lichaam. Door bijvoorbeeld mee te zingen op muziek, kom ik tot leven. Mijn stem komt los en de woorden en zinnen vormen zich makkelijker. In dialoog gaan, lukt dan ook ‘vanzelf’ beter. Ook is er meer melodie. Het klinkt levendiger. Ik merk duidelijk een verschil tussen dagen waarop ik heb gezongen en dagen dat ik er niet aan toe komt. Dus zeker de moeite waard. Hopelijk kan ik eindelijk de blokkade oplossen en mijn eigen stem laten horen.

Review Verplicht spontaan.

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.