Photo by Matthew Fassnacht on Unsplash

Een week geleden heb ik gereageerd op een artikel in de Metro, over een gezin waarin iedereen autisme heeft. Hier kun je het teruglezen. metronieuws.nl.
Er ontstond een mailwisseling naar aanleiding van mijn bericht en daar kwam een nieuw artikel uit.

(In het krantenartikel noemt de moeder zich Merel, daar wilde ze niet met haar echte naam staan. In het artikel op Afwijkend en toch zo gewoon wel, omdat dit voor een select publiek is.)

Bij alle vier de kinderen uit het autisme zich anders. Eveliens oudste zoon zat goed in zijn vel, ze merkte weinig aan hem. Dat hij met acht jaar de diagnose kreeg, kwam als een verrassing. Bij de jongste zoon waren er als baby al signalen. Haar oudste dochter liep tegen bijna hetzelfde aan als Evelien zelf vroeger. De jongste dochter was in haar prille jaren een blij kind dat haar eigen gang ging. Op school snapte ze weinig van het ‘sociale gedoe’. De prestatiedruk brak haar ook op.
Evelien heeft zichzelf onbegrepen gevoeld en om zich te beschermen trok ze een muur om zich heen. Dat herken ik wel, boos zijn op de wereld hoewel ik er zelf niet in slaagde me te weren.
Ze was boos op iedereen, behalve op haar kinderen, in wie ze zich herkende. Zij konden er niks aan doen en ze wilde hen een betere jeugd bieden dan ze zelf heeft gehad.
Met haar kinderen heeft ze een open relatie.
Haar twee oudste kinderen hebben inmiddels een baan. Voor de jongsten zoekt ze nog naar een passende invulling.

Hoi  Sarah,

Ik reageer maar meteen, gewoon omdat ik het leuk vind.

Judith Visser , daar heb ik het eerste boek van gelezen, maar staat voor mij te ver van me af, ik heb het cadeau gestuurd aan iemand die het heel graag wou.

Misschien komt dit omdat ik niet kwetsbaar en gevoelig kon zijn, maar juist mezelf heel erg afsloot van iedereen en me verweerde door boos te worden.
Ik ging steeds meer mijn eigen ding doen en trok me van niemand iets aan, maar achteraf was dat ook maar een muur om niet gekwetst te worden. Mijn ouders dachten ook dat ik hen gewoon niet nodig had omdat ik niet aanhankelijk was en veroordeelden mijn lastige gedrag

Uiteindelijk liep ik compleet vast, ook met studie, omdat stages niet lukten en ik geen enkel idee had wat te doen met mijn leven.
Een verkeerd persoon met losse handjes kwam voorbij en ik moest met hangende pootjes terug naar een dorp waar ik heel veel en langdurig gepest ben.

Vanaf toen wist ik eigenlijk helemaal niet meer hoe nu te zijn en me te gedragen.
Jarenlang heb ik maar wat gedaan om staande te blijven en echt goed ging dat niet.
Ik bleef boos op alles en iedereen, behalve op mijn kinderen, die konden nergens iets aan doen en verdienden beter dan ik.

Door mijn kinderen en vooral mijn dochters leer ik langzaam mezelf kennen en ben niet meer boos.
Ik zat ook compleet opgesloten in mezelf voor jaren, omdat ik mezelf niet begreep en de mensen om me heen nog veel minder. Niet dat ik iets van mensen nog begreep en vertrouwde ze ook totaal niet meer.
De Diagnose kwam met 44 en bijna 10 jaar later begint het oké te worden.

Ik denk trouwens dat 3 van mijn kinderen zich niet veilig voelden op school en ook best last hebben gehad van mijn trubbels, maar daarin ben ik heel open naar ze en oordeel ook niet over hen. Mijn oudste dochter heeft ook heel erg met zichzelf overhoop gelegen, door omstandigheden die bijna identiek aan die van mij waren. Af en toe stonden we enorm tegenover elkaar, omdat ik haar energie voelde en dat heel heftig was.
Daar zijn we beide beter uit gekomen.
Jongste dochter had vorig jaar op school een periode waarin ze stoer ging doen en dat werd haar direct kwalijk genomen, door vriendinnen en school. Ik heb toen heel erg voor haar mijn best moeten doen om dit weer recht te trekken door uit te leggen dat ze naar de oorzaak van gedrag moesten kijken en niet het gedrag veroordelen. Maar het kwaad was geschied, ze voelde zich niet meer welkom en veilig en zit inmiddels thuis, net als haar iets oudere broer.

Niet lang geleden was er trouwens een docu op de BBC, Unmasking my autism, van een Brits model met autisme. Ik vond haar zo heerlijk open en leuk, daar heb ik echt van genoten, ook van de andere vrouwen die erin voor kwamen.
Mijn ding van dit moment is ook echt het oordelen over hoe een vrouw zich zou moeten gedragen en wat dat doet bij vrouwen met autisme, want dat maakt een hoop kapot. Mijn man en zoons worden echt niet zo veroordeeld en dat vind ik lastig.
Mijn opa was waarschijnlijk autistisch, zijn broers ook, maar dat waren gewoon nette excentrieke Wassenaarse heren, die mochten eigenaardig zijn.

Maar ja, nu schrijf ik een heel verhaal, ik word langzaam meer en meer mezelf en maak me niet druk meer om wat mensen denken. Ik schaar het onder stoïcijns, de keuze om dat wat de ander doet bij de ander te laten liggen en dat niet mezelf te laten beïnvloeden. Soms lastig, maar dat trek ik steeds sneller recht en alles wordt er makkelijker door en ik een beter mens voor mijn omgeving.

Jongste zoon begint maandag voor twee ochtenden in de week bij een computer dagbesteding en twee dagdelen bij begeleiding, hoe dat zal gaan is weer spannend, hij heeft veel dwang ontwikkeld.
Voor jongste dochter mogen we weer op de bres om haar ook een goede basis te geven om weer te kunnen leren en nee, we passen niet in dat vierkantje waar de school ons in wil proppen.

Groetjes van Evelien

Noot van mij, Sarah:

Mijn bescheiden mening is dat juist mensen in het speciaal onderwijs hun best zouden moeten doen hun leerlingen te begrijpen. Mijn ervaring is ook dat het juist in het speciaal onderwijs vaak slecht gesteld is.
Dat een volwassene het gedrag niet begrijpt wil niet zeggen dat dit gedrag zinloos is. Dat die volwassene zich eraan stoort, wil niet zeggen dat het gedrag verkeerd is.
Natuurlijk mag, nee moeten volwassenen soms grenzen neerzetten. Dat kan ook op een empathische manier.
Als je jongeren wilt leren om naar zichzelf te kijken en rekening te leren houden met anderen, gaat dat makkelijker en veel mooier als je naast hen gaat staan. Als zij zich veilig, gezien en begrepen voelen.
Dat de school het de jongste dochter meteen kwalijk neemt dat ze stoer gaat doen, vind ik triest en ook wel kwalijk. Hoe zij zich opstelde is gewoon een manier om zich te handhaven en zich te beschermen.
Kijk liever naar de oorzaak.
De school is bekend met agressief gedrag. Eveliens kinderen hebben geen van alle last van agressieproblematiek. Het lijkt dat meiden en vrouwen harder worden beoordeeld op hun sociale gedrag dan mannen.
Zoals Bianca Toeps stelt in haar boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit: “Zijn vrouwen echt beter in het camoufleren van hun autisme, of zijn de gevolgen groter als ze dit niet doen?”
Vooral in de ‘softe’ sector, die helemaal niet zo zacht blijkt, kom ik dit tegen.
Ik kan nu ook het punt van Eveliens dochter beter verklaren, dat haar broer wel raar mag doen.

Het blijft een zoektocht om haar kinderen perspectieven te bieden, hen op weg helpen hun plek te vinden in de wereld.

Herinnering: 3 mei is er een presentatie over het belang van neurodiversiteit. https://mini-maatschappij.nl/  

Ook mijn boek Afwijkend en toch zo gewoon is een pleidooi voor een meer begripvolle en invoelende benadering van kinderen en jongeren, al dat niet met autisme.

Hier lees je een boeiende recensie, die zowel het perspectief van het kind als de opvoeder belicht.

De recensent kijkt ook eerlijk naar haar eigen oordelen.

Afwijkend en toch zo gewoon – Sarah Morton