Over autisme en zelfstandigheid is veel te doen. Het is een van de grootste vraagstukken van ouders.
“Zal mijn kind zelfstandig kunnen reizen, of wonen?”
Over zelfstandigheid zijn veel standpunten. Sommige mensen beweren dat autistische mensen (ook met een normale tot hoge intelligente) hun leven aangewezen zijn op een beschermde omgeving. Dat alleen een klein deel het geluk heeft een zelfstandig leven te kunnen opbouwen.
Mijns inziens is het geluk niet alleen afhankelijk van iemands aanleg, maar vooral in welke omgeving iemand opgroeit.
Levenskwaliteit
Zelfstandigheid heeft grote invloed op iemand levensgeluk en levenskwaliteit.
Bij zorgafhankelijke mensen is de kwaliteit van leven vaak pover.
Mijn ervaring is dat autistische kinderen en jongeren alles kunnen leren wat anderen ook leren.
Alleen wat bij neurotypische mensen min of meer uit zichzelf gaat, moeten autistische mensen bewust en stapsgewijs oefenen. Daar staat tegenover dat wij ook onze specifieke sterktes hebben, zoals oog voor detail en verbanden zien die anderen niet zien. Een van de struikelblokken is overzicht. Waar moet ik opstappen? Wat als het OV het reisschema omgooit.
Uiteindelijk zijn deze zaken allemaal te overkomen. Door te oefenen, in de praktijk, dus niet tussen vier muren. Nieuwe vaardigheid en gewoonten moeten inslijten.
Sprong in ontwikkeling
Zelf kreeg ik pas met 17 jaar begeleiding om zelfstandig te leren reizen.
Binnen vier maanden kon ik de taxi voorgoed uitzwaaien. Dat lijkt niet heel snel, maar leren zwemmen of leren fietsen duurde veel langer.
Mijn begeleidster had de juiste benadering. Ze was motiverend, we oefenden stap voor stap. Elke vaardigheid, zoals op de juiste halte opstappen, overstappen en het laatste stuk naar school, werd een voor een geïntroduceerd. Zelfstandig reizen was niet meer iets abstract, maar was tastbaar en voelde steeds gewoner.
In Leiden gingen we steevast iets eten en drinken. Een croissant en warme chocolademelk, waar we ons vrolijk over maakten.
Dit moment was niet zozeer een beloning, maar onderdeel van he traject. De succeservaringen bewust beleven.
Stap voor stap
Succeservaringen zijn belangrijk.
Vraag niet meerdere dingen tegelijk, zoals ‘wil je boodschappen doen en de afwasmachine inruimen.’
Maak het concreet. In plaats van: ‘maak je huiswerk’, kun je voorstellen: ‘we gaan samen je dictee oefenen.’
Hang er een tijdstip aan vast, zodat je kind weet waar hij aan toe is.
Voor huishoudelijke taken kun je een schema maken, met vaste taken die het kind uit zichzelf doet.
Dat is prettiger dan op afroep beschikbaar moeten zijn.
Verwerk alleen taken in een schema, die hij al zelfstandig kan uitvoeren. Nieuwe dingen eerst stap voor stap oefenen.
Toekomst
Photo by Johannes Plenio on Unsplash
Met het oog op de toekomst, is het belangrijk om het voortouw te nemen als het gaat om zelfredzaamheid. Het kind stap voor stap voorbereiden op zijn leven als volwassene.
Die voorbereiding geeft een kind of jongere ook houvast, de maatschappij lijkt dan minder bedreigend en onvoorspelbaar.
Een kind van acht hoeft weliswaar nog niet na te denken over zelfstandig gaan wonen. Maar als het kind een tiener wordt, komt het al dichterbij.
Autistische mensen hebben een langere aanloop nodig, om zich voor te bereiden op grote veranderingen.
Heeft hij er nog geen idee van. Bespreek dan vooral wat zijn eigen wensen zijn.
Andere tieners hebben juist wel haast om het ouderlijk huis te verlaten. Omdat ze broers en zussen zien uitvliegen, of omdat ze hun leven op hun eigen manier in willen vullen.
In mijn geval kwam er een consulenten van de MEE.
Ik wilde graag blauw behang. Het lijkt een detail, maar erover praten hielp me om vooruit te projecteren. Om echt een beeld te krijgen van het hebben van een eigen plek. Het werd zichtbaar en tastbaar.
Toch was er geen sprake van een echt thuis. Voor autistische mensen met een nor-male tot hoge intelligentie zou er geen passende woonplek zijn. Misschien waren er destijds (2006) echt geen voorzingen speciaal voor autisme, maar de dame ging voorbij aan mijn eigen wensen. De enige mogelijkheid leek een begeleid woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking.
Het onderwerp werd verder geskipt. Of ik misschien gewoon zelfstandig zou kunnen wonen, met begeleiding van buitenaf. Ik had al een persoonsgebonden budget en ik had mijn begeleidster Liesbeth, die me zelfstandig heeft leren reizen.
Met het begeleid wonen had dan wel je eigen appartementje, maar ik zat onder de plak van een stichting die was toegerust om mensen met een verstandelijke beperking.
Met sommige mensen kon ik het goed vinden. Zij praten van mens tot mens met me, in plaats van begeleider client.
Anderen spraken me aan als een doelgroep en ook nog de verkeerde doelgroep. Er waren bovendien altijd ruzies en conflicten, tussen cliënten en tussen begeleiders en cliënten. Ik kon me niet echt ontspannen.
Vertrouwen
Vertrouwen in het leven hangt samen met vertrouwen in zichzelf. Het is eigenlijk onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Werken aan zelfredzaamheid zou een vast onderdeel van de opvoeding moeten zijn. In de praktijk komt het vaak voor dat het thema iets is waar je ‘eigenlijk iets mee moet, maar geen idee hebt wat’.
Voorkom dat je kind al bijna volwassen is of dat de situatie onhoudbaar is, tegen de tijd dat je gaat werken aan zelfredzaamheid.
Nogmaals, kleine, overzichtelijke stappen geven houvast en voorkomen stress en mislukking bij zowel het kind als de ouder.
Pas sinds kort besef ik dat volwassen worden voor bijna iedereen moeilijk is.
Je hebt de drang om op je eigen benen te gaan staan, uit te vliegen. De geborgenheid van je ouderlijk huis valt weg.
Zoals een baby in de baarmoeder op een gegeven moment weet dat hij de moederschoot moet verlaten – uit zichzelf verandert hij van positie, hij gaat ondersteboven liggen – zo voelt een jongvolwassene dat hij zijn ouderlijk huis moet of wil verlaten. Je wordt verantwoordelijk voor je eigen leven. Dat kan onzekerheid met zich meebrengen. Zelfs al ben je nog zo zelfredzaam en getalenteerd en kom je uit een warm gezin.
Ik kan persoonlijke voorbeelden van mensen die rond 18, 19 of 20 in een persoonlijke crisis raakten, omdat de overgang naar een volwassen leven hen zwaar viel. Mensen uit warme en steunende gezinnen. Ze hebben een goede band met hun ouders, doen het goed op school, hebben vrienden en zitten op sport. Toch kregen ze te maken met gevoelens van eenzaamheid. Zij hebben niet eens een valse start gemaakt, zoals ik.
Het is heftiger dan de puberteit, omdat je dan nog immers stevig op je ouders kunt steunen. De puberteit is een soort voorbereiding op de volwassenheid. Nog steunen en helpen hun ouders hen waar ze kunnen, maar tegelijk willen die jongvolwassenen uitvliegen, of hebben dat al gedaan.
Die drang is instinctief.
In de tijd van de Jagers en Verzamelaars, bleef je onderdeel van de Stam.
Ook nu staat er als het goed is een steunende familie achter je, maar er is letterlijk meer afstand.
Uitvliegen
Je eigen plek innemen in de maatschappij, is een basisbehoefte.
Ga ook uit van waar de behoeften liggen van het kind of jongere. Sommige jongeren willen zelfstandig vrienden kunnen bezoeken, anderen willen leren plannen, hun huis-werk maken.
Je voorbereiden op de volwassenenheid en wat je allemaal zelf moet doen, zal de overgang minder plotseling maken.
Als je ontwikkeling jarenlang stil hebt gestaan, dan kan de volwassenheid je overval-len. Het voelt als een aardverschuiving.
Voor mij was de adolescentie veel heftiger en desolater dan mijn puberteit. In beide gevallen zat ik in een ongunstige omgeving.
Pas sinds kort besef het voor bijna iedereen moeilijk is om volwassen te worden. Aan de ene kant opwindend, met meer vrijheden en tegelijk vaak eenzaam en onzeker.
Ik ben er nog goed vanaf gekomen, doordat ik met 23 jaar echt zelfstandig kon gaan wonen.
Ik vroeg een urgentieverklaring aan. Blijkbaar had ik de juiste woorden gekozen. Er waren ook enkele hulpverleners die een steunende verklaring schreven zoals mijn psychotherapeut bij PsyQ en mijn toenmalige begeleidster die achter me stond en niet zomaar meeging in het beleid van de stichting.
Ik trof een aardige woonconsulente die mijn situatie goed inschatte. Vervolgens moest mijn aanvraag nog door een commissie heen. Een paar spannende weken volgden. Toen kwam het verlossende bericht, er was mij urgentie toegekend.
Toen echt mijn eigen plek had, kon ik mijn draai vinden en kon ik genieten van de vrijheden die de volwassenheid ook met zich meebrengt.
Thuis
Mijn nieuwe thuis was maar iets groter dan mijn vorige onderkomen, maar wat voelde ik een ruimte. Al binnen een dag na de verhuizing voelde ik me meer thuis dan in de begeleide bewoning ooit heb gedaan.
Maar nu weer terug naar mijn jeugd.
Zelfstandig leren reizen was een van de belangrijkste stappen in mijn ontwikkeling. Even belangrijk als leren lopen, leren fietsen en leren zwemmen.
Natuurlijk kan ik niet beloven dat je kind jaren verder komt in zijn ontwikkeling, als je met mij gaat werken. Ontwikkeling laat zich niet dwingen.
Maar ik kan de wensen en behoeften waarnemen. Door de juiste vragen te stellen.
Ik ga altijd uit van het kind zelf en wat die nodig heeft, niet van de diagnose.
Veiligheid voor alles. Een jongere moet wel enig verkeersinzicht hebben. Niet in paniek zo de autoweg op rennen.
Als een jongere weet hoe hij veilig kan oversteken, is hij in principe klaar om zelfstandig te leren reizen.
Interesse?
Stuur me dan een mailtje of berichtje.
info@afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl
06-83992975
Op 3 mei zullen Gio Vogelaar, Peggy Schut en ik weer ons verhaal houden.
Het thema is het belang van neurodiversiteit en uitgaan van iemands kwaliteiten.
Hoewel de kennis van autisme groeiende is, zijn er nog veel stigma’s.
Alle drie hebben we ons eigen verhaal, ieder vanuit een positieve invalshoek.
Ons verhaal begint op 12:30
Een kaartje bestellen kan via de website Minimaatschappij.
mini-maatschappij.nl/
16 juni 2023 op 22:03
Dag Hans,
Mooi voorbeeld van dat wolkjesbehang, dat het een buitengevoel gaf.
Ik associeerde blauw ook met ruimte en vrijheid.
Drank heb ik aangepast naar drang. Dat moest het inderdaad zijn. Het is niet de bedoeling dat jongeren zichzelf moed in gaan drinken. 😉
Die associatie met Asterix en Oblix dan wel weer mooi.
16 juni 2023 op 17:26
Oh ja, er was nog iets dat me triggerde in deze blog. Je schrijft iets over dat je blauw behang wilde.
Toen ik nog thuis woonde (ik had daar op de zolder een kamer), daar had ik behang met wolkjes. Dus eigenlijk blauw behang net als jij (had ik overigens wel aan de zijkant) maar dan op het schuine plafond, lichtblauw met witte wolkjes er op. Zo leek het net of er lucht boven me was. Dus een klein beetje alsof ik buiten was. Dat gaf me een soort van vrij gevoel.
In de theorie van Vera Helleman hebben we juist zo’n moeite met het maken van bepaalde keuzes door het ontbreken van een ik-referentie. Vooral keuzes die in de toekomst liggen. Dan is het toch juist mooi als we een keuze maken waar we nog lang mee moeten doen. Alleen maar stimuleren zou ik zeggen.
En toen ik deze blog nog een keer las moest ik wel even lachen om een geniale verspreking (verschrijving), althans dat denk ik.
Onder het kopje ‘Vertrouwen’ is het geloof ik de 8e zin (daar is tie weer).
Jouw zin: “Je hebt de drank om op je eigen benen te gaan staan, uit te vliegen. De geborgenheid van je ouderlijk huis valt weg.”
Ik vermoed dat het drang had moeten zijn, maar nu letterlijk lezen dat je de drank hebt om op eigen benen te staan, gaf bij mij associatie met Asterix. De Galliër die bijzondere krachten kreeg door de toverdrank die hij dronk.
Zo word je voor mij: Sarah Superwoman.
Niet echt aan de drank raken hoor 😉
25 mei 2023 op 13:36
Beste Hans,
Bedankt voor je mooie reactie en het delen van je verhaal.
Voor het ervaren van levensgeluk idd belangrijk in wat voor omgeving je opgroeit.
Fijn dat je dingen op je eigen manier hebt kunnen doen.
In het verkeer is het idd belangrijk om niet klakkeloos uit te gaan van de verkeersregels, maar zelf op te letten. Hoewel de automobilist fout zit in dit geval, al is het maar omdat hij veel meer massa heeft.
Hartelijke groeten,
Sarah
23 mei 2023 op 16:15
Hallo Sarah,
Wat een mooie website heb je hier. En dat bedoel ik niet alleen qua vormgeving, maar ook inhoudelijk.
Ik ben hier terecht gekomen vanuit de site van Mandy Verleijsdonk. Die heeft een paar dagen geleden een mooie review geschreven over je boek met dezelfde titel als deze website (ik zag ook al een reactie bij Mandy van jou staan). En ook al ben ik pas een paar jaar echt boeken aan het lezen (over autisme geschreven door mensen met autisme) en echte lezer ben ik niet. Ik dacht eerst dat ik een beelddenker ben (dus niet van de talige soort), maar Temple Grandin benoemd nog een 3e soort: de procesmatige denker.
Ik ga rustig de tijd nemen om al je stukken op deze site eens door te nemen en als je het niet erg vind, zal ik ook wel eens reageren zoals bij dit bericht of noem je het ook een blog, of artikel, of … afijn duidelijk niet van de talige soort, I am (Yoda style) .
Ik ben het helemaal met je eens dat mensen met autisme ook veel levensgeluk kunnen hebben, maar dat dat wel afhankelijk is van de omgeving waarin je opgroeit.
Ik heb geloof ik wel veel geluk gehad. Ik ben twintig jaar eerder geboren dan jij en Mandy (nl. 1967), toen was er nog een mindere ‘Intensive world’, dus wat makkelijker geleerd om met de trein te reizen, zelfs een jaar op kamers in Utrecht. Dat was mijn grens qua mogelijkheden, dus weer terug gegaan naar mijn ouders in Vlissingen. Uiteindelijk toch master of education geworden in mathematics. Dus het kan wel, maar inderdaad anders dan gemiddeld.
Ik moest wel weer even lachen (in mezelf) bij je bijna laatste regeltjes: “Als een jongere weet hoe hij veilig kan oversteken, is hij in principe klaar om zelfstandig te leren reizen”.
Ik ben in mijn jeugd aangereden daar een auto bij het oversteken van het zebrapad bij mijn lagere school. Ik had geleerd dat ik voorrang had op een zebrapad, dus stak gewoon in het zelfde huppeltempo over waarmee ik bij het zebrapad was aangekomen. Dus sindsdien weet ik dat je voorrang moet krijgen en geen voorrang nemen.
En zo sta ik in het leven: het is geven en krijgen en niet geven en nemen.