“Ik heb geen problemen met veranderingen, maar met mensen die mij proberen te veranderen.”

Sarah Morton.

De eerste jaren was mijn leven simpel. De meeste dingen werden voor me geregeld. Mijn vader speelde regelmatig met mijn broertje en mij. Mijn moeder zorgde ook goed voor ons.
Er was altijd genoeg te eten.
Ook logeerde ik veel bij mijn oma’s en opa.
Ik had een nichtje en als we elkaar zagen, maakten we hele reizen in onze fantasie. Een enorme roze pluche beer diende als tijdmachine. Mijn broertje deed ook vaak mee.
Ik had niet het gevoel dat er iets met me aan de hand was.
Over het algemeen was ik een vrolijk kind. Ik hield van het leven en het leven hield van mij.

Op de crèche werd ik een ‘dromerig’ kind genoemd.
In de kleuterklas was ik ineens ‘zwaar autistisch.’ Mijn juf wist zich geen raad met mij.
Het was ook de school die aandrong op een onderzoek. Van mijn ouders hoefden het niet zo. Zij redden het prima met mij.

Met zes jaar kreeg ik de diagnose autisme.
In het rapport stond onder andere hoe ik zomaar door de klas kon roepen dat ik geen pen had.
Maar zonder pen kon ik nu eenmaal niet aan het werk. En de taakjes moesten af, anders kon ik tijdens de pauze doorwerken, of als andere kinderen een creatieve opdracht mochten doen.

In groep vier kreeg ik een juf die duidelijk en recht door zee was. Daar hield ik van, weten waar ik aan toe was.
Zij zag mijn autisme als een uitdaging, in plaats van een probleem. Verder ging ze normaal met me om. Ik kon gewoon kind zijn. In die tijd had ik ook vrienden.
In de bovenbouw ging het mis. Ik kreeg een leraar die me mijn autisme af probeerde te leren.
In de klas werd ik gepest. Nagedaan en uitgejouwd.
In die tijd kreeg ik ook vaak ruzie met mijn moeder. De stress van school uitte zich thuis.
Mijn moeder heeft ook weinig hulp of zinvolle informatie gekregen over hoe zij met mij om kon gaan.

Nu wilde ik zelf naar een andere school. Maar geen school durfde het aan.
Een directeur heeft eens gezegd: “Wat kan ze al goed klokkijken!”
Toch werd de aanvraag afgewezen, omdat een pedagoge het niet zag zitten.
De enige mogelijkheid was een school voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen.
Mijn moeder wilde dit niet, zo erg was het niet met mij. En inderdaad, op de basisschool was het drie jaar goed gegaan.

Op de speciale school heerste er een cultuur dat je kinderen aan moest kunnen.
Zij werden geschopt, geslagen, door elkaar geschud of de klas uit gesleept als ze niet meewerkten.
Een leraar tegenspreken, kon al leiden tot ruzie. Het raakte me alsof het mij overkwam.
Zou ik geen inlevingsvermogen hebben?
Het was gevaarlijk om te zeggen wat je wel en niet wilde. Zelf kon ik ook steeds minder goed dingen aangeven. Ik ging op slot.

Niet iedere leerkracht was zo. Er waren enkelen die betrokken en met liefde handelden en kinderen wel in hun waarde lieten.
Zoals een spelbegeleidster Luka. Zij was puur en oprecht en liet kinderen in hun waarde.
Aanvankelijk durfde ik niets tegen haar te zeggen. Misschien zou ze me raar vinden.
Ook kreeg ik geen les van haar. Maar op een dag vonden we elkaar toch. Onze gesprekken duurden kort, maar ze betekenden veel voor me. Haar oprechte belangstelling.
Ik wilde haar toevertrouwen hoe het er op school aan toe ging. Net in het weekend voordat we ons gesprek zouden hebben, stortte ze in, door persoonlijke omstandigheden.
Ik veranderde van een meisje met een doel, in een emotioneel wrak.
Het duurde meer dan een jaar voordat ik haar weer zag.
Mijn toestand was ook weer een ‘reden’ waarom ik de rest van mijn leven aangewezen zou zijn op een beschermde omgeving.
Ook kon ik nog steeds niet zelfstandig reizen. Als enige van de klas moest ik met het taxi-busje.
Een vernedering.
Met mijn vader had ik altijd een heel goede band. We konden overal over praten en voelden elkaar geweldig aan.
(Toen ik acht was, zijn mijn ouders gescheiden. Vanaf mijn veertiende woonde ik bij mijn vader)
Maar deskundigen drongen erop aan dat hij niet zo moest meegaan in mijn belevingswereld, want daarmee zou hij ongewenst gedrag versterken of belonen.
In een relatie verwacht men toch wederkerigheid?

Autisme brengt veel mooie kanten met zich mee, maar ook dat kwam de school niet uit.
Mogen deskundigen oordelen over het gevoelsleven en belevingswereld van een ander? Iemand met een sterk gevoel voor rechtvaardigheid. Iemand die eerlijk is, ook al voelen anderen zich ongemakkelijk daarbij? Iemand die afspraken nakomt, tenzij het echt niet lukt. Bovenal iemand die op kan gaan in haar of zijn passies en innig liefheeft?

Niemand is perfect, ook ik niet. Ik ben niet slechter of beter dan anderen.
Maar waar anderen fouten mochten maken, werd ik tegen alle mogelijke mislukkingen beschermd.
Mijn ouders is verteld dat ik 24-uurs zorg nodig zou hebben. Ik was het zwaarst autistisch van de klas. Waar baseerden ze dat op? Dat ik vaak niet uit mijn woorden kon komen. Tegen een leraar ingaan, was gevaarlijk. Waar veel andere kinderen in opstand kwamen, klapte ik juist dicht.
Ook thuis durfde ik niet alles te zeggen.
Maar wie had kunnen bedenken dat ik mijn verhaal in een boek zou verwerken?

Mijn vader regelde met zijn toenmalige vriendin een Persoonsgebonden Budget.
Zo kon er een begeleidster komen die samen met mij aan de slag ging.
Dat mijn oriëntatievermogen slecht was, vond zij niet vreemd: Van de buitenwereld sloot ik me steeds meer af. Mijn directe omgeving was niet meer in beeld.
Liesbeth is een idealistische vrouw. Zij keek naar mijn mogelijkheden en wensen.
Samen maakten wij een lijst met doelen.
Zij leerde me reizen met het openbaar vervoer. We liepen samen naar het station. Ze leerde me te kijken in welke bus of trein ik moest stappen en waar ik er weer uit moest. Op borden kijken, een controleur te woord staan en de route uitstippelen.
Zij was mijn redding. Ik werd me weer bewust van mijn directe omgeving, waardoor ik ook de weg beter kon vinden.
Zij had ook tijd en aandacht voor mijn verhaal en zij vroeg wat ik zelf wilde met mijn leven.
Over alles kon ik met haar praten.

Ieder kind verdient een eerlijke kans, om een unieke bijdrage aan de maatschappij te leveren.
De toekomst is nog open, maar veel mensen doen alsof het al vaststaat.
Dat het nu misschien niet zo goed gaat met een kind, is geen reden om het af te schrijven.
Ieder kind heeft mooie kwaliteiten en talenten. Die moeten de ruimte krijgen.
Zo ben ik gaan schrijven. Later ging ik ook lezingen geven.
Door mijn eerste boek Collision, kreeg ik weer contact met Luka. Eindelijk was ze eraan toe om haar verhaal te schrijven.
De kloof tussen de Sarah van toen en de Sarah nu werd overbrugt.
Ook hebben Luka en ik elkaar ontmoet. Eindelijk hielden we het gesprek dat we jaren geleden zouden hebben. Het werd nog mooier dan ik had verwacht. We praatten tweeënhalf uur ononderbroken. Ik vergat zelfs te eten, dat gebeurt me zelden.
Zij herkende veel in mijn verhalen over school. Dat mensen bij voorbaat over een kind zeggen: “Daar komt toch niets van terecht.”
Als de ouders wel in hun kind geloofden, kon hij iets van zijn leven maken en zelfvertrouwen opbouwen. Maar ze kent ook ex-leerlingen van mijn leeftijd, die zichzelf als mislukt zien.
Luka is ook begaan met dieren en het milieu. Ze komt op voor de natuur en voor dierenrechten.

Als tussenstap naar een zelfstandig leven, heb ik drie jaar begeleid gewoond.
Ik voelde me er niet thuis, tussen mensen met een verstandelijke beperking, maar voor begaafde mensen zou er geen passende woonvorm zijn.
Ik had het gevoel dat het beste deel van mijn leven al voorbij was.
Toch waren er begeleiders die van mens tot mens met me spraken. Gelijkwaardig.
Met een urgentieverklaring kon ik zelfstandig gaan wonen. Mooi dat dit me gegund werd.
Eindelijk had ik een woning, in plaats van een verblijf.

Ik moest letterlijk opnieuw leren spreken. Mijn stem bevrijden.
Dit deed ik met lezingen, boeken en artikels schrijven.
Ook ontdekte ik Positieve Nood, een groep die uit ervaringsdeskundigen bestaat. Mensen die weten hoe het is, om als ziek of gehandicapt te worden gezien.
Zij kijken naar de mens en niet naar de diagnose. Ook hebben ze aandacht voor iemands verhaal en hebben vaak snel door wat er aan de hand is. Begrip, respect en eerlijkheid is hun basis.

In deze maatschappij gaan mensen er al snel van uit dat iemand helemaal niet kan functioneren.
Wat had ik nodig als kind? Ten eerste mensen die in me geloofden en achter me stonden.
Een ‘leerschool’ waar ik fouten mocht maken, zonder bang te hoeven zijn voor afkeuring of sociale uitsluiting.
Mensen hadden samen met mij kunnen kijken en leren wat wel werkt en hoe ik me staande kon houden. Door de angst en problemen onder ogen te zien en te werken aan meer zelfvertrouwen.
Wat je aandacht geeft, daar krijg je meer van.
Als mensen hun focus hadden gelegd op de mooie momenten en de kwaliteiten, wat had er dan bereikt kunnen worden? Ook heb ik vrienden nodig.
Inmiddels heb ik meer vriendschappen dan ik kan onderhouden. Veel ken ik via Internet of via andere vrienden.
Voor mij betekent autisme: authentiek.
We kunnen de verschillen tussen mensen erkennen en respecteren, zonder er een psychiatrisch label op te plakken.
Men zegt wel eens dat autisten zich heel erg focussen op een bepaald onderwerp.
Inderdaad heb ik een innige passie voor boeken, muziek, schrijven, natuur en chocola en… Dat zijn er al vijf.

De relatie met mijn moeder is erg verbeterd, in positieve zin. Het is gelijkwaardiger. Zij heeft meer vertrouwen in mij en mijn gezonde verstand.
De band tussen mijn vader en mij is inmiddels weer hersteld. We kunnen weer ouderwets praten en lachen. Hij wilde dat hij trouw was gebleven aan zichzelf en zijn intuïtie.
Ook twee vrienden van hem, wat ook mijn vrienden werden, wezen hem erop dat hij achter me moest staan.
In het leven heb je vrienden nodig.

Ik bekijk de wereld vanuit de beleving van een kind. Ook voel ik hun pijn. Wat kinderen nodig hebben, voel ik snel aan. Hun uitingen kan ik vertalen naar de opvoeders.
Mijn wens is om kinderen hun stem terug te geven en om mensen te helpen met zichzelf en hun omgeving in harmonie te komen.