Over autisme zijn veel opvattingen en vaak hardnekkige misverstanden en vooroordelen. Een daarvan is dat ze geen empathie hebben. Een paar overwegingen. Om empathie te kunnen hebben, moet je belangstelling hebben voor anderen. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, hebben autistische mensen dit zeker. Wij hebben ook behoefde aan verbondenheid en vriendschap, alleen uit zich dat soms anders.
Afbeelding van Peter Schmidt via Pixabay
Verschillende soorten empathie
Er zijn verschillende soorten empathie. Meevoelen met iemands gevoelens. Affectieve empathie, dus meevoelen en cognitieve empathie, dus inzicht hebben in de beweegredenen van anderen. Het is bekend dat autisten moeite hebben met sociaal gedoe, ongeschreven sociale regels en niet altijd beseffen wat de ander beweegt. Dan weten we ook niet hoe we adequaat kunnen reageren. Omdat we meer tijd nodig hebben om informatie te verwerken, waar ook het herkennen van emoties onder valt, reageren we soms vertraagd.
Vertraagde reactie
Soms beleven de situatie pas achteraf bewust, komen bij ons de emoties achteraf.
Tel daarbij op dat alle indrukken, ook geluiden en beelden die niets met de andere persoon te maken, ongefilterd binnenkomen. Zo kan ik ‘afgeleid’ worden door een huilende baby op de achtergrond. Dat voelt dan veel urgenter dan het gesprek dat ik voerde. Tegelijk kan ik me maar op een situatie tegelijk concentreren. Waar bij de meeste men-sen achtergrondgeluiden niet eens horen.
Daarbij moeten we op verschillende signalen van de gesprekspartner letten: De gezichtsuitdrukking, stem en wat hij probeert over te brengen.
In een rustige omgeving zal een gesprek beter lopen dan in een chaotische omgeving waar van alles gebeurt. Als er een overload een informatie is, wat we ervaren als chaos, kunnen we ons afsluiten. Uit zelfbescherming of omdat we vastlopen. Zeker als neurotypische mensen hun gevoelens (vaak in de vorm van een verwijt) over ons uitstorten. We kunnen ons dan zo overrompeld voelen door de heftigheid van de emoties, dat we ons afsluiten en oogcontact vermijden.
Dat heeft niets te maken met emotionele blindheid, maar veelal met informatieverwerking. We hebben geen gebrek aan empathie, maar raken empathisch ontregeld.
Overspoeld
Afbeelding van David Mark via Pixabay
We kunnen ook overspoeld raken door het verdriet van een geliefde, zonder dat ons iets verweten wordt. Zoals kleine kinderen van streek kunnen raken als mama verdriet of pijn heeft. Op een manier reageren die de ander nodig heeft, is soms een ‘ding’. Ik kan soms blokkeren.
Autisten zijn zich trouwens vaak maak al te bewust van sociale druk en verwachtingen, juist omdat ze vaak te horen krijgen dat ze tekortschieten. Sociaal wenselijk reageren lukt niet altijd even goed.
Wat heeft de ander nodig? Wil die een arm om zich heen, of juist met rust gelaten worden. Of een kop thee? Of een goede film als afleiding?
Gelukkig hoeven we niet alles te raden. We hoeven niet voor een ander te denken, maar kunnen vragen wat de ander nodig heeft. Als de ander ons inderdaad in vertrouwen neemt over wat hem dwars zit.
De situatie moet wel duidelijk zijn, om je in te kunnen leven. Als het op iets lijkt wat je zelf hebt meegemaakt, zal dit makkelijker gaan dan iets totaal nieuws.
Het wordt ingewikkeld als de ander zijn emoties niet laat zien. Bijvoorbeeld een vrolijk gezicht opzet als die eigenlijk verdrietig is. Of boos uitvallen terwijl hij eigenlijk bang of ongerust is. We kunnen dan aan ons waarneming twijfelen.
Ik heb soms het verwijt gekregen dat ik ongevoelig ben, of dat mijn gevoelens niet belangrijker zijn dan die van een ander, als ik wel mijn tranen liet lopen op een moment dat dit ongepast was.
In werkelijkheid ben ik eerder overgevoelig dan ongevoelig voor de emoties van anderen.
Onbegrip kan ook wederzijds zijn.
Het perspectief van de ander
De autist kan zich soms moeilijk verplaatsen in het perspectief van de ander, maar andersom kan de ander zich evengoed moeizaam inleven. Als we allemaal duidelijk communiceren en eerlijk zijn over wat we voelen, kan het leven toch veel eenvoudiger zijn?
Zeg wat je van me nodig hebt.
Het idee dat autisten zich niet kunnen inleven, moet nodig worden herzien. Gelukkig gebeurt dit al. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat autistische personen goed scoren als het gaat om emotionele empathie (meevoelen) en gemiddeld tot zwak op basis van cognitieve empathie.
(Bron: Psychologiemagazine en Universiteit Leiden)
Verouderde modellen
Toch zijn er nog steeds vooraanstaande experts en wetenschappers die vasthouden aan het starre idee dat autistische mensen zich niet kunnen inleven in anderen.
Ze houden bijvoorbeeld vast een de Theorie of Mind. Of het idee dat autisten een ‘extreem mannelijk brein hebben’. Zouden autistische mensen vooral analytisch denken en menselijke interactie zien als een wiskundig vraagstuk. Wat voor de meesten ‘vanzelf’, op gevoel gaat, daar moeten wij hard over nadenken.
Laat ik nu net niet heel goed zijn in wiskunde. Ook niet heel slecht trouwens.
Waarom worden er veel vaker mannen dan vrouwen gediagnosticeerd met autisme? Is dat omdat het daadwerkelijk meer voorkomt bij mannen, of omdat het slechter herkend wordt bij vrouwen?
Of zoals Bianca Toeps stelt in haar boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit: ‘Zijn vrouwen beter in camoufleren van hun autisme, of zijn de gevolgen groter als ze dit niet doen?’
Nog een opvatting is dat autisten egocentrisch zijn, alleen op zichzelf gericht zijn en andere mensen zien als een stuk gereedschap om hun doelen te bereiken. En het is vaak al moeilijk genoeg om ergens hulp bij te vragen. Weer een ander beeld is dat autisten niet zozeer ongevoelig zijn maar vooral angstig en onzeker. Een soort schuwe konijnen.
Niet voor een ander invullen
Idd is het moeilijk om mensen hun beweegredenen te doorgronden. Gelukkig hoeft dat ook niet. Het lijkt me niet wenselijk om voor een ander in te gaan vullen, zonder te checken wat de ander wil of bedoelt.
Als ik een boek lees is het voor mij meestal niet moeilijk om me te verplaatsen in de hoofdpersoon, omdat de wereld vanuit diens perspectief beleef. Anders is het als ik van buitenaf iemands doen en laten zie. Ik verwacht ook niet dat onbekenden mij begrijpen.
Net als bij de algemene bevolking, zijn er mensen die meer of minder empathisch zijn. Er zijn grote verschillen tussen mensen als het gaat om empathie. Zowel binnen de autistische populatie als de algehele bevolking. Maar over een hele bevolkingsgroep zeggen of schrijven dat ze geen empathie hebben, doet niet alleen pijn, maar kan ook nare consequenties hebben. Bijvoorbeeld dat we niet gewenst zijn binnen beroepen of taken waarbij inlevingsvermogen nodig is. Als je wordt uitgesloten van sociale of verzorgende beroepen, terwijl je juist niet goed bent in techniek of systeemdenken en wel in staat bent om mee te voelen en mee te denken? Hoe kun je dan nog werk op je eigen niveau vinden?
Ik heb dit dilemma opgelost door te gaan schrijven, maar ik zou veel meer willen doen.
Er wordt een belangrijk deel van ons mens-zijn ontkend.
We zijn geen Chat-GPT of een kopieermachine.
De meeste mede-autisten die ik ken zijn gevoelig en betrokken. Ze hebben interesse in andere mensen, met wie ze een klik hebben, met of zonder autisme. Daarnaast zijn ze eerlijk, soms op het botte af.
Een jongen met wie ik een paar keer een lezing heb gegeven vertelde dat de hij de juffrouw die gestopt was met roken weer een sigaret op zag steken. Hij vroeg haar: “Ben je gestrest?”
Dat vond zij brutaal. Je zou het ook als belangstelling kunnen zien.
Complete mensen
Afbeelding van Esther Merbt via Pixabay
Behandel je kind, leerling of client als een compleet mens behept met alle gevoelens en met een intact bewustzijn. Heb wat respect en begrip voor de moeite die ze doen om zich in de ander te verplaatsen en om zich te redden in de maatschappij.
Daarnaast is het geen slecht idee om oordelen eens om te draaien. Een onderzoekster van Centrum Autisme schreef onder andere letterlijk over mij: ‘’Zij bepaalt het contact en de inhoud ervan’.
Zij vond mijn manier van communiceren dwingend, omdat ik mensen op overtuigende wijze betrok bij mijn interesses. Als ik dat rapport teruglees voel ik me net een Kremling.
Maar was zij als onderzoekster niet degene die bepaalde wat er ging gebeuren en hoe het contact moest lopen? Met mij als casus en ook met mijn ouders en leerkrachten?
Autistische mensen, vooral kinderen, worden vooral beoordeeld op hun gedrag, zonder hen te vragen naar hoe zij een situatie ervaren en waarom ze doen wat ze doen. Maar het zijn gewoon mensen, met wie je in gesprek kunt gaan.
Vragen? Mail, SMS of app me gerust.
Een beller is niet sneller! Je kunt alleen bellen om een afspraak te maken.
info@afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl
06-83992975
Kerstactie
Schrijf een onderbouwde review op Bol.com, een online boekhandel of een goedbezochte site als Hebban en krijg Afwijkend en toch zo gewoon cadeau.
Dit geldt ook voor een negatieve review, mits het inhoudelijk is.
24 september 2023 op 21:52
Dag Hans,
Je bent vrij om op de site van Mariska een reactie te plaatsen waarom je niet meedoet aan de loterij. Is inderdaad een mooi voorbeeld.
Bedankt voor je reactie weer.
Hartelijke groet,
Sarah
21 september 2023 op 20:19
Hallo Sarah,
Zullen we met de lezers delen waarom ik niet meedoe met de loterij van jou boek op Mariska’s Media?
Lijkt me een mooi voorbeeld dat autisme en empathie wel degelijk samengaan.
Zo kan ik ook heel goed begrijpen dat je even de tijd neemt om terug te reageren. Ik had ook best wel veel in de reactie getypt. En bij kattebelletje schieten mijn gedachten gelijk weer alle kanten op, maar er komt niets uit wat leuk is om te delen.
En over dat het druk is, hoef je aan mij niets uit te leggen. Mijn agenda is erg vol aan het raken (ontploft bijna voor mijn gevoel). Maar begint bijna normaal te worden.
Ik schat in dat ik een wat grotere voorraad ‘Spoon-energy’ heb dan gemiddeld, maar in deze periode raakt het sneller op. Gelukkig geeft het ook veel voldoening dat ik zoveel mensen heb kunnen helpen. (Is ook wel mijn valkuil).
Wat ik wel merk is dat voor mij de non-verbale communicatie wel een belangrijk onderdeel is om iemand goed aan te kunnen voelen. Weer een verwijzing naar het boek van Vera waar ze een heel deel over HSP heeft.
Oeps daar ga ik weer, dus ik stop.
Groetjes,
Hans
17 september 2023 op 18:04
Dag Hans,
Ik had nog even niet gereageerd op je relaas. Druk gehad en ik wil me er niet van afmaken met een kattenbelletje.
Mij lukt het alvast niet om mijn autisme te camoufleren. Hoe meer ik het probeerde, vaak opgelegd door de omgeving, hoe meer ik me verwijderd voelde van de mensen die anders dichtbij me stonden.
Bianca Toeps stelt niet dat vrouwen beter zijn in het camoufleren van hun autisme dan mannen, maar stelt dit juist in twijfel in haar boek Maar je ziet er helemaal niet autisisch uit. Zelf ben ik er niet zo goed in, in ieder geval.
In vroegere tijden werd bepaald gedrag bij mannen anders geinterpreteerd dan bij vrouwen. Meneer Asperger dacht zelfs dat het alleen bij mannen voorkwam. Bullshit natuurlijk.
Jongens die opstandig en in zichzelf gekeerd waren kregen van hem de diagnose autisme, meisjes met hetzelfde gedrag kregen het etiket onhandelbaar.
Deze ongelijkheid wordt door Toeps ook aan de kaak gesteld.
Ook later werd autisme bij meisjes vaak gemist, ook als ze duidelijke kenmerken hadden.
Autisme is sowieso te veelzijdig om te stellen dat het ene geslacht het beter kan camoufleren dan het andere. Het verschilt niet alleen van persoon tot persoon maar ook van moment tot moment.
Lijkt me een waardevol boek, De kracht van autisme. Mooi wat je zegt over meerder ikjes.
Zelf wilde ik graag bij de groep horen, maar wel als mezelf.
Naar dat je bijna in een burn-out kwam, maar gelukkig kreeg je wel steun vanuit je werk.
Met je laatste alinia sla je de spijker op de kop.
Hartelijke groeten,
Sarah
3 september 2023 op 18:17
Hallo Sarah,
Ik denk niet dat je zit te wachten op een beoordeling van je blogs, maar deze vind ik een hele goeie. Het onderwerp autisme en empathie verdiend nog wel wat aandacht. Helaas zijn er nog mensen in het hulp circuit die nog erg in de oudere theorieën blijven hangen.
Als man met autisme (diagnose pas midlife) hoorde ik de kreet ‘vrouwelijk fenotype’ en dat dat ook bij mannen voor kan komen. Als HFA ervaringsdeskundige, vind ik dat ik daar wel iets over mag zeggen. Mijn idee daarbij (vrouwelijk fenotype): aan die kant van het spectrum zitten de mensen met autisme die heel erg hun best doen om hun autisme te camoufleren.
Van jongs af aan had ik al door dat ik anders was, maar uit de bekende overlevingsreacties: vechten, vluchten of bevriezen koos een variant die tegenwoordig bekend staat als camoufleren. Ik probeerde situaties die ik niet prettig vond te vermijden, het vluchten, maar dat lukt niet altijd. En omdat ik ook wel ergens bij wilde horen koos ik voor het gedragen als een kameleon. Opgaan in je omgeving.
En om de theorie van Martine F. Delfos er bij te halen over verschillende ontwikkelingsniveaus binnen 1 persoon, denk ik dat ik mijn empathie eerst cognitief ben gaan ontwikkelen. Als ik dit zeg of dat doe, dan wordt ik gedoogd en ben ik niet het mikpunt van spot. Ik wist de pestkoppen nog redelijk van me af te houden, ze richten zich op een ander mikpunt.
Natuurlijk heeft dat gedrag zijn tol gevraagd. Net na mijn vijftigste ben ik bijna in een burn-out geraakt, maar gelukkig heb ik wel wat credits opgebouwd bij mijn collega’s die ik kreeg wel de hulp die ik nodig had om het toch vol te kunnen houden. En ook maar de officiële diagnose op gaan halen.
Ik ben toen op zoek gegaan naar informatie over autisme (nu wilde ik het echt weten, daarvoor had ik alleen vermoedens en wat informatie vanuit school). Ik merkte na het zien van een filmpje van Vera Helleman (niet helemaal toevallig Vera Verheldert #8) dat mensen met autisme het pas echt weten hoe het is om te leven met autisme.
En gelukkig wordt er steeds beter geluisterd naar, en samengewerkt met, mensen met autisme.
Ik heb ook maar gelijk het boek “De Kracht van Autisme” gekocht van Vera en dat terwijl ik helemaal geen lezer ben. Vroeger op school was de verplichte boekenlijst een ramp voor mij. Als ik een regel aan het lezen was, merkte ik dat ik die al kende. Ik was namelijk dezelfde regel aan het lezen. Vaak waren mijn hersens ook hele andere gedachten aan het denken. Dus een soort van dyslexie (waarvan ik zomaar vermoed dat die vaker voorkomt bij auties die in het visule deel zitten van het spectrum. Alhoewel dit ook de derde type/soort kan zijn die Temple Grandin benoemt.).
Aan dat laatste kan je zien dat mijn gedachten snel verdwalen in andere routes die voor mij heel logisch zijn, maar voor andere van de hak op de tak kunnen overkomen.
Dus even terug naar het boek van Vera. Ik moest echt wel moeite doen om in haar visie te komen. Haar eerste pijler over Hoog Sensitief Persoon vond ik in het begin erg zweverig. Ook het deel over het ontbreken van de ik-referentie moest wel even landen. Maar bij de derde pijler over natuurwetmatig denken, werd het hele verhaal heel logisch voor mij. En ook emotioneler.
Bij het hoofdstuk over aanpassingsvermogen en dan vooral bij de vraag: En wat heb je daar voor opgegeven?, ging de traanbuis vol open. Ik had nooit gedacht dat ik zo zou kunnen janken bij het lezen van een boek. Nooit een lezer geweest.
Het enige waar ik nog over aan het nadenken ben is die ontbrekende ik-referentie. Vera zegt dat we niet bij dat ikje kunnen, maar ik denk dat dat komt omdat we meerdere ik-jes hebben. Een logische ik, een creatieve ik, een emotionele ik en misschien nog wel meer ik-ken. En misschien zit daar wel het verschil tussen mannen en vrouwen dat mannen wat makkelijker bij 1 ik kunnen blijven, terwijl vrouwen veel makkelijker schakelen of verbinden tussen die ik-jes. Bij vrouwen zit er ook een grotere verbinding tussen de hersenhelften. Maar zover kan ik niet gaan in de materie om dat scherp te krijgen. Ik heb al genoeg aan mijn eigen werk (ik ben al bijna 35 jaar werkzaam bij dezelfde werkgever in een omgeving die je voor mij als werknemer niet echt autisme vriendelijk kunt noemen).
Trouwens, over empathie gesproken. Het doet mij wel een beetje pijn als je Bianca Toeps citeert dat vrouwen hun autisme beter kunnen camoufleren dan mannen.
Maar nu heb ik ontdekt dat ik ervaringsverhalen over hoe het is om te leven met autisme, enorm kan waarderen.
Natuurlijk vindt ik niet elk onderwerp even boeiend, maar daarvoor is autisme ook veelzijdig.
Ik wil afsluiten met het onderschrijven van je verhaal dat mensen met autisme wel degelijk empathie hebben. Alleen de verwachte neuro-typische reactie is heel anders.
En dat is wat logisch gezien vaak de misser is. Vanuit het geobserveerde gedrag een als->dan relatie te leggen is helaas het dubbel emapthie probleem.
Wij snappen hun sociale dingen niet, maar zij snappen onze logica niet.
Maar met veel training kunnen we een heel eind komen om elkaar wel te begrijpen. Of in ieder geval in staat zijn om te voorspellen hoe het bij de ander overkomt.
Oei, was wel weer een grote reactie.
Vind je niet erg toch?