Deel 1


korte introductie hoe ikzelf in deze opleidingsdag kom.
Al vaker heb ik geschreven over mijn tijd op het speciaal onderwijs. Van mij 12e tot mijn 18e verkeerde ik de meeste tijd in een hopeloze situatie. Ik was op een gegeven moment ingeschreven voor 24-uurs zorg en kon/mocht als enige van de klas niet zelfstandig reizen. En werd dus elke dag met een busje vervoerd.
Er werd me ingeprent als zou ik dingen niet kunnen. Hoewel ik innerlijk wist dat dit niet waar was, kwam er zoveel druk op te staan dat het probleem zich als werkelijkheid ging bewijzen. De enige mogelijkheid om met de situatie om te gaan was om me maar aan te passen aan dit beeld. Angst en schaamte ontnamen me vele momenten het beetje vertrouwen van waaruit ik als kind gewoon van alles had kunnen leren. Terwijl ik echt heel graag wilde leren kreeg ik nauwelijks normale kansen. Ook iets als zelfstandig leren reizen wat elk kind toch leert; het kwam niet aan bod. 

Pas in het tweede deel van het laatste schooljaar op het speciaal onderwijs, ontstonden er perspectieven. Niet zozeer vanuit de school zelf, maar vanuit een vrouw die ervaring had met autisme. Zij werkte zelfstandig en had een bureautje genaamd BOBA. Ze bleek iemand die in mijn mogelijkheden geloofde en persoonlijk betrokkenheid toonde. Het contact tussen ons was al vrij snel echt eerbaar en gelijkwaardig. Ik werd voor vol aangezien. 
Het begon ermee dat ze me leerde zelfstandig deel te nemen aan het verkeer. Samen oefenen zodat ik gewoon met het openbaar vervoer kon reizen. Zij nam de tijd dit samen met mij uit te zoeken, in plaats steeds bewijzen te zien dat ik iets niet kon. Dit voorkwam in mijn persoonijk proces een ramp, namelijk dat ik langdurig weggestopt zou gaan worden in een instelling. Een waar ik dag en nacht ‘bewaakt’ zou worden, ook al is er niets in mij crimineel of gevaarlijk. De labels die zo’n positie met zich meebrengt, zouden fataal geworden zijn voor de vorming van mijn persoonlijkheid. Ik zou op medicatie aangewezen zijn. Mogelijk niemand meer zou op het idee komen uit te zoeken wie ik echt ben. Vandaag de dag gebeurd dit nog steeds. En veel meer dan mensen beseffen. Het is dus erg belangrijk dat kinderen een stem krijgen, omdat ze in sociale situaties kunnen verkeren waarin ze niet duidelijk kunnen maken wat er aan de hand is. Zelfs openlijk spreken binnen hun eigen gezin en hun klas groep kan soms niet, omdat ze deel uitmaken van de groep en hun waardigheid nodig hebben.

Kantje boord

Het is kantje boord geweest met mij dus zal ik nooit vergeten waar ik vandaan kom en welke weg ik heb afgelegd om een leven op te bouwen wat de moeite waard is. Ik gun dit voor elk kind en zet me daarvoor in. Vaak is het een heel karwei omdat we als mens zo snel oordelen.
Nu is het alweer 13 jaar later en inmiddels is er de mogelijkheid voor mij om bij BOBA te werken. Nu als Ervaringsdeskundige.
Afgelopen 3 oktober 2018 was mijn eerste dag en deed ik mee aan een training voor Coaching.


Maar niet alleen de coaches in de zaal, maar ikzelf ook, kreeg praktijkvoorbeelden en leerstof om weer eens bij stil te staan. Het was een leerzame dag.
De training bestond uit een combinatie van theorie en praktijkvoorbeelden. Ook was er ruimte persoonlijke ervaringen uit te wisselen. Bekende kenmerken van autisme kwamen aanbod. 

Sensorische overgevoeligheid


Dingen die vaak spelen zijn; ‘ beperkingen in sociale communicatie’; ‘behoefte hebben aan voorspelbaarheid’ en ‘logische oplossingen, -welke logisch zijn voor andere mensen, niet altijd even snel zien’. Ook ‘gevoeligheid voor prikkels’ zoals ‘sensorische overgevoeligheid’.
Niet om mensen te stigmatiseren met een snel oordeel, maar wat er speelt kan een aanzet vormen om eens te kijken naar de oorzaak achter gedrag, en inzien dat een ander of ‘afwijkend perspectief’ bij iemand waardevol en functioneel kan zijn. Of daarin aan het ontwikkelen is. 
Al komt een ‘afwijkend perspectief ‘ best soms onverwacht, het kan onze ogen openen.
In mijn jeugd hebben helaas toentertijd, de algemene oordelen en labels ervoor gezorgd dat mij in feite kansen werden ontnomen. Dit oordeel leidde bij mij in elk geval zeker niet tot een beter begrip of meer inzet voor het redden van kansen voor mij, maar resulteerden in 
regelrechte uitsluiting. Ook al deed ik mijn best mijn verdriet te overwinnen.

Het verlamde me. Hoe kon ik hier ooit mee leren omgaan? Ik moest er wel mee omgaan. Van binnen voelde het als een zwarte wolk ; ‘geen toekomst’
Niet zozeer door het label Autisme zelf, maar door snelle schadelijke conclusies die er in angst aan verbonden werden, zoals: “Ze kan niet zelfstandig functioneren”, of “Ze heeft geen empathie”. Of kijk “Ze maakt geen contact met klasgenoten.”; “Wat is haar spraak gestoord zeg ! “Laat haar die taak nou maar niet doen, want ze zal er niet veel van terecht brengen.”

En al kon ik er door dichtklappen, het was niet waar dat ik geen empathie had . Wat contact betreft, ging ik zelfs intensief om met mijn klasgenoten. Ik was wat stiller maar ik leefde met hen mee. Alleen echte vrienden had ik niet. Ik was verlegen en wist niet goed hoe ik al die bruggen moest maken in contact en na schooltijd om dan bijvoorbeeld met een vriend of vriendin mee te gaan. En niemand vroeg er ook naar. Ook was het lastig omdat mijn ouders geen auto hadden. Ze woonden in een ander stad en omdat ik niet zelfstandig kon reizen was het heel moeilijk afspreken. In feite was dit een enorm isolement. Iets waar velen mee te maken hebben.
De mogelijkheid bestaat echter dat labels toch kunnen leiden tot een perspectief van beter begrip en eht helpen van erkenning. 
Zo ook op deze BOBA -trainingsdag.

Persoonlijke verhalen

Na de introductie kwamen persoonlijke verhalen van mensen die waren vastgelopen met werk of studie, zonder dat ze eigenlijk wisten hoe dit kwam. Ze verweten het zichzelf echter evengoed. 
Sommigen hadden zich laten onderzoeken en toen binnen de diagnose het begrip Autisme werd genoemd, viel een en ander op z’n plaats in de herkenning van zichzelf en was er meer ruimte dingen een plekje te gaan geven. Een situatie als bijvoorbeeld ‘Overprikkeling’ , kan er, eenmaal bewust geworden toe leiden om meer tijd te nemen en voor rust te kiezen met jezelf.

Landkaart

Dit te delen en spreken vanuit mijn ervaring is een bijdrage aan begrip, in plaats van een herhalende patroon van ‘Onbegrip’ , de oordelen schaamte en strijd daarmee.
Autisme heeft alles te maken met een andere manier van informatieverwerking. 
Om dit te illustreren, werden twee netwegenkaarten getoond. Een met snelwegen en rijbanen voor lange afstanden, en een meer gedetailleerdere kaart met provinciale wegen; kleine straatjes en steegjes. Die tweede landkaart moest het ‘autistisch brein’ voorstellen.
Iemand met autisme verwerkt informatie langzamer en intensiever. Indrukken maar ook informatie komt harder binnen en wil worden vast gehouden om het een plek te geven. Bij een ‘teveel’ ontstaat eerder ‘opstopping’. Dit betekent echter niet dat de informatieverwerking altijd ‘gestoord’ is.
Je kunt het ook wel zien als het simpele verschil tussen een intercity en een stoptrein. 
Mensen met autisme zien vaak ook wel zaken waar de meeste mensen aan voorbij gaan en lijken dan weer op een Intercity.

Sociaal aftasten

Het kan soms wat verwarring tussen mensen geven, gezien het feit dat we als mensen elkaar sociaal aftasten en ons ongemakkelijk kunnen voelen en dan snel ongewild labels opleggen aan onszelf en de ander.
Hoe zit het bij Autisme met plannen en organiseren?
Stappenplannen en picto’s. 

Ochtendroutine

Als opdracht moesten de deelnemers in groepjes hun ochtendroutine neerschrijven. Letterlijk en iedere handeling. Ik deed ook mee aan de oefening. 
Iedereen had wel onbedoeld een stap overgeslagen. Dat leidde tot grappige situaties. Douchen met je kleren aan? Ook ontbrak er in een van de lijsten de onderbroek, terwijl verder ieder kledingstuk werd genoemd.
Ook in het echte leven komt het voor dat iemand met autisme vastloopt omdat een van de punten op de lijst net even anders loopt. Anders dan automatisch geleerde afspraken.

Stappenplan


We kwamen overeen dat een stappenplan zeker kan helpen, maar iets als handelingen uitschrijven die de persoon allang weet leidt juist niet tot meer flexibel denken of meedenken.
Zo kwam er een voorbeeld van een jongen die thuis het gras in de tuin maaide, wat hij graag deed. Daarvoor had hij echter een verlengsnoer nodig. 
Op het stappenplan stond ‘verlengsnoer uit de schuur halen’. Dat wist die jongen allang, ook voordat het op werd geschreven. 

Toen het verlengsnoer een keer ergens anders lag, had hij dus het gras niet gemaaid.

Bewustwording


Deze training heeft me bewust gemaakt hoe belangrijk het is om door te vragen wat iemand nodig heeft. Echt te kijken naar de situatie. Soms moet je zelf reconstrueren wat er mogelijk aan vooraf is gegaan in een situatie.
Soms gaat het om iets dat voor veel mensen algemeen gewoon lastig is, zoals de wasmachine die stuk is.  Vervolgens kwamen een paar mensen niet meer op hun werk. Bij navraag bleek dat de schone onderbroeken op waren. Op een of andere manier konden ze niet om hulp vragen. Hetzij uit schaamte, hetzij omdat het toch duidelijk is wat het probleem is ? Ze wisten gewoonweg niet hoe ze een vervangende wasmachine konden regelen! 
Zo was er een jongen die binnen een woongroep woonde. Hij wist precies hoe de wasmachine werkte, totdat deze werd vervangen door een ander type wasmachine. 
Toen de begeleidster doorvroeg wat er aan de hand was, zei de jongen moedeloos:
“Eerst wist ik precies hoe ik de was kon doen, nu ben ik terug bij af.”
Schaamte en een gevoel van vernedering kunnen een grote rol spelen omdat zelfs dat beetje zelfstandigheid wegvalt. De betekenis ervan is belangrijk geworden.

Noot: Het stigma betreft ‘niet zelfstandig kunnen functioneren’. Dit leidt er misschien juist toe dat iemand hulp gaat mijden. Zelfs vragen hoe de nieuwe wasmachine werkt, lijkt al een afgang of om een andere reden; ongewenst.
Als ‘verslag doen’ en ook om ‘hulp en uitleg vragen’ , als ‘normaal dus positief’ wordt gezien, zou dit een drempel verlagen.

PS: Mijn autobiografie vind je hier: 

Trots op Debuut

 http://www.aristoscorpio.com/boeken/biografie/9789089730121.html 

Of u kunt het boek bij mij persoonlijk bestellen. U kunt me hiervoor mailen. 

info@afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl 

Review Autisme begrijpen. Verslag van een ervaringsdeskundige.

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.