1. Je schrijft dat de diagnose aanvankelijk houvast gaf, maar later ook een stempel werd. Wanneer besefte je voor het eerst dat die diagnose je soms méér beperkte dan hielp?

Toen ik de diagnose kreeg, was ik nog maar zes jaar. Ik dacht toen helemaal niet na over wat een diagnose betekende. Pas veel later ben ik gaan begrijpen welke invloed dat label had.
Toen ik voor het eerst hoorde dat ik autisme had, ik was bijna twaalf, klonk het hoopvol. Ik zou naar een school gaan met kinderen die ook anders zijn en me daarom niet zouden pesten om wie ik ben. Het zouden vast aardige kinderen zijn.
Aanvankelijk was ik meer op mijn plaats. Ik sloot al snel vriendschappen en genoot van de humor van klasgenoten. Maar veel leerkrachten waren autoritair en keken vooral naar wat je niet kon of wat je zou moeten kunnen. 

2. Een terugkerend thema in het boek is dat volwassenen vooral probeerden je aan te passen aan het systeem. Hoe zou onderwijs eruitzien als het systeem zich juist aan kinderen zou aanpassen?

Dan zouden we zien hoe zelfsturend kinderen kunnen zijn. Dat betekent niet dat ze alleen maar hoeven te doen wat ze leuk vinden
Wel kijken waarom een kind doet zoals het doet en op welke manier het leert.

Laat het kind op zijn eigen tempo leren.
Zeker autistische kinderen zijn makkelijker te motiveren als je werkt met hun speciale interesses.
Op mijn speciale school waren veel leerkrachten van mening dat je juist niet moet meegaan in mijn belevingswereld, anders zou je maar ongewenst en afwijkend gedrag versterken en belonen.
Maar de interesses van kinderen indammen snijdt de wortels af en daarmee doe je te motivatie teniet.
Ik kon op zich goed leren en werkte gemotiveerd aan mijn taken, totdat ik het handelingsplan onder ogen zag. Onder andere werken met kinderen zou niet geschikt voor me zijn.
Dat zij over mijn toekomst konden beslissen, maakte me zo bang dat ik me ook niet meer op mijn schoolwerk kon concentreren.
Zelfstandig reizen zou ook niet haalbaar zijn.

Een invaljuf zag me al meer zoals ik was. Zij leende me een paar keer boeken over hoe je omgaat met kinderen in de klas. Ik verslond ze en ze gaven me ook daadwerkelijk inzichten.
Ze leek met dit gebaar ook te zeggen dat ze het handelingsplan niet onderschreef. 

3. Je beschrijft heel gedetailleerd hoe jij situaties beleefde, terwijl volwassenen daar vaak een heel andere interpretatie aan gaven. Wat zegt dat volgens jou over hoe we als samenleving naar autisme kijken?

Ik kan natuurlijk alleen voor mezelf spreken en niet namens alle autistische mensen. Juist daarom vind ik het slogan ‘niets over ons, zonder ons’ zo belangrijk. Als je wilt begrijpen waarom iemand iets doet, moet zijn of haar eigen beleving onderdeel zijn van dat verhaal.

In een reportage van Autisme Centraal werd bijvoorbeeld beschreven dat ik tijdens de les ‘zomaar’ door de klas riep dat ik geen pen had. Daaruit werd meteen geconcludeerd dat het klassengebeuren langs mij heen ging. Maar voor mij was het helemaal niet zomaar. Ik had taken die af moesten en zonder pen kon ik niet verder werken. Ik zat met een probleem en probeerde dat op te lossen. Ik was zes jaar!

Ook kan ik me niet vinden in het beeld dat de omgeving langs mij heen ging. In mijn herinnering was ik op mijn hoede voor wat er om mij heen gebeurde. Ik moest rekening houden met een juf die plotseling boos kon worden. Zo stond ze tegen me te brullen toen ik alvast verder werkte aan een opdracht die pas voor de volgende les bedoeld was. Daarnaast zat er een grote jongen in de klas die mij pijn deed of liet struikelen wanneer hij de kans kreeg. Ik moest mijn omgeving juist voortdurend in de gaten houden.

Dat vind ik achteraf veelzeggend. Het gedrag dat volwassenen zagen, was niet per se verzonnen: ik héb geroepen dat ik geen pen had. Maar de betekenis die eraan werd gegeven klopte niet met mijn werkelijkheid. En zodra een conclusie door een deskundige wordt opgeschreven, krijgt die gemakkelijk meer gewicht dan het verhaal van het kind zelf.

Een ander voorbeeld was mijn handelingsplan. Daarin stonden niet alleen doelen voor dat schooljaar, maar ook verregaande uitspraken over mij als persoon. Zo zou ik een ‘schijn-empathisch vermogen’ hebben, me te veel aan mensen hechten en zou werken met kinderen niet geschikt voor mij zijn.

Vooral dat laatste maakte me ontzettend bang. Ik wist niet dat zo’n handelingsplan alleen voor dat schooljaar gold en niemand legde mij uit hoeveel invloed zo’n document werkelijk op mijn toekomst had. Terwijl ik daar wel mensen om raad over vroeg. Voor mij voelde het alsof een volwassene op papier kon bepalen wat ik later wel en niet zou kunnen worden.

Als je een kind een plan over zijn eigen ontwikkeling laat lezen, moet je daarom niet alleen vertellen wat erin staat, maar ook wat zo’n plan wel en niet kan bepalen.

Wat ik daarnaast miste, was echte inspraak. Er werd veel over mij geschreven, maar veel minder mét mij onderzocht wat mij zou helpen. Kinderen kunnen daar zelf verrassend heldere ideeën over hebben. Een leerling kan bijvoorbeeld aangeven dat hij op een andere plek in de klas rustiger kan werken.

Juist daarom zijn de ‘kleine’ gebaren van een invaljuf me bijgebleven. Ze leende me boeken uit haar eigen opleiding en liet me in groep drie helpen met het organiseren van spelletjes. Daarmee gaf ze me niet alleen vertrouwen, maar ook de kans zelf te ontdekken wat ik kon.

Voor mij betekent niets over ons, zonder ons niet dat professionals niets meer mogen onderzoeken of opschrijven. Hun kennis kan waardevol zijn. Maar maak een kind niet alleen onderwerp van een plan, maar deelnemer eraan. Vraag ook: wat gebeurde er volgens jou? Waarom deed je dat? Waar was je bang voor? Wat zou jou helpen en wat zou je graag willen leren?

Misschien was dat wel wat ik als kind het meest miste: niet nóg iemand die mijn gedrag verklaarde, maar iemand die nieuwsgierig was naar de logica erachter.

Lees verder op: https://boekrecensiesblog.nl/interview-sarah-morton/

PS: de lezing waar naar gelinkt wordt is al geweest. De actuele lezingen staan op mijn pagina: https://afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl/lezingenagenda-2/

Mijn boek kun je bestellen via: info@afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl