Een beetje in het verlengde van Mijn lessen in 2018, ga ik door op welke inzichten ik heb verkregen. Maar nu meer op de zin en onzin over functioneren met Autisme. Wat het etiket Autisme nu eigenlijk wel en niet inhoudt.
Informatieverwerking
Het betekent dat ik bepaalde kenmerken heb. Toch is er geen een autisme-kenmerk dat alle mensen met een autisme-diagnose hebben. Sterker nog: Twee mensen met autisme kunnen net zo van elkaar verschillen als iemand met en iemand zonder autisme. Autisme heeft te maken met informatieverwerking. De hersenen werken anders, maar dat betekent niet dat het gestoord is.
Tweedeling
Het beeld van Autisme is sterk gedomineerd door de heersende opvattingen.
Over de decennia heen is dit beeld ook steeds veranderd. De onheilspellende beschrijving dat Autisme een ontwikkelingsstoornis is die doordringt in alle gebieden van het leven, geeft een weinig rooskleurig toekomstbeeld.
Er kan een tweedeling ontstaan tussen ‘autistische’ mensen en ‘neurotypicals’.
De biomedische psychiatrie heeft een zware stempel gedrukt, waardoor de ‘diagnose’ autisme een soort stigma is geworden. Er heerst een onnodig pessimistisch beeld over de mogelijkheden en toekomst van autistische kinderen en volwassenen. Gelukkig zijn er ook positieve tegengeluiden, waarin er meer waardering is voor de diversiteit en unieke kwaliteiten van kinderen en volwassenen.
Zelfstandig functioneren
Met uitspraken als dat iemand nooit een zelfstandig leven zal leiden, hoeven we geen genoegen te nemen. Ontwikkeling is altijd mogelijk!
Zo was ik zelf vrij slecht in alles wat te maken had met oriëntatie, de weg vinden. Ik herinner me nog dat we naar oma en opa gingen en dat ik alvast een stuk vooruit was gelopen (met medeweten van mijn vader), omdat de anderen teveel treuzelden. Tot aan het winkelcentrum wist ik het, maar daarna moest ik onverrichte zaken terugkeren. Dit terwijl ik al zeventien jaar was en oma en opa maar een kilometer bij mij thuis vandaan woonden. Ik herinner me nog de frustratie en machteloze woede. We kwamen er toch regelmatig? Maar als ik niet heel bewust oplette hoe we liepen, dan vielen er hiaten. Met een begeleidster (die me ook heeft geleerd met het openbaar vervoer te reizen), gingen we daarna samen het stuk afleggen naar oma en opa, waarbij ik bewust aantekeningen maakte. De eerstvolgende keer mocht ik het weer alleen proberen. En warempel, ik kon nu zelf de weg vinden! Ik arriveerde er blij en opgelucht. Als om me te feliciteren kreeg ik warme chocolademelk met slagroom.
Met de huistelefoon belde ik naar mijn begeleidster en ook zij was blij en opgelucht.
De volgende stap was zelfstandig de route naar school afleggen.
Echter, als het aan mijn speciale school lag, dan zou ik deze succeservaringen niet hebben meegemaakt, want volgens hen was zelfstandig leren reizen niet mogelijk. Op sommige gebieden kan iemand met autisme zich langzamer ontwikkelen en op andere gebieden sneller dan gemiddeld.
Iedereen heeft zijn specifieke problemen maar ook kwaliteiten
In 2017 had ik opnieuw begeleiding toegelaten, omdat ik dacht dat dit nodig was om verder te komen in mijn leven. Begin 2018 raakte ik in een diepe depressie. Hoewel in 2017 het contact prettig liep en de begeleidster me op weg hielp, sloeg dit in 2018 om.
Het werd meer een soort bewindvoering dan begeleiding. Blijkbaar kon zij alleen functioneren vanuit haar eigen controle wereldje.
Mijns inziens heeft niemand begeleiding op zich nodig ‘voor zijn autisme’. Ieder mens heeft zijn specifieke kwaliteiten en problemen.
Het woord ‘autisme’ zegt helemaal niks over wat iemand wel en niet kan
Het zegt al helemaal niet over wat er in de toekomst wel of niet mogelijk is.
Er zijn succesvolle ondernemers, schrijvers, hoogleraren en artsen met autisme. Ook of iemand ‘licht’ of ‘zwaar’ autisme heeft, zegt weinig over wat diegene kan. Het is de buitenwereld die het licht of zwaar noemt. Er zijn mensen die aangepast lijken en waar je op het eerste gezicht niets aan ziet en die vastlopen op schijnbare kleine dingen. Voor hen voelt het niet licht! En er zijn mensen die opvallen doordat ze anderen niet aankijken, in zichzelf gekeerd zijn en weinig praten en zich toch goed weten te redden. Bijvoorbeeld schommelen, fladderen of het laten ronddraaien van voorwerpen wordt vaak gezien als zwaar autistisch, als doelloos en als stereotype. Terwijl deze bewegingen voor de persoon wel degelijk nut hebben. Het ontlaadt bijvoorbeeld spanningen en het helpt om emoties te reguleren. Het verschilt ook nog eens van situatie tot situatie hoe iemand functioneert.
Het ene moment merken mensen niks aan mij, het volgende moment lijk ik ineens ‘zwaar autistisch.’
Het nut van stimmen
Bijvoorbeeld ‘stimmen’, wat ‘zelfstimulatie’ betekent, ontspant het lichaam.
Mensen met autisme die zichzelf dit nu en dan toestaan, raken minder snel overspannen en herstellen makkelijker van stress dan degenen die zich altijd maar aanpassen en ‘normaal’ doen. Ik snap dat mensen het liever niet doen in een sociale situatie, maar alleen thuis kan het rustig.
Fladderen is maar een voorbeeld. Zelf ging ik als kind bijvoorbeeld rondrennen, huppelen of op en neer springen, om me te ontspannen.
Vormen van stimmen als harde geluiden maken of stampen, kunnen hinderlijk zijn voor de omgeving. Dan kan het van belang zijn dat iemand zichzelf een prettigere manier aanleert, zoals dansen of zachtjes neuriën. Trouwens, er zijn ook kinderen en zelfs volwassenen zonder enig ‘gebrek’ die ook onwillekeurige bewegingen maken als ze enthousiast zijn, spanningen voelen of zich vervelen.
Een belangrijk inzicht
Aan mezelf werken vanuit de positie van een gehandicapte, gaat me niet succesvol maken, hoe ik ook mijn best doe.
Erkennen waar ik tegenaan loop of welke problemen ik ervaar kan soms ook ruimte geven. Bijvoorbeeld dat ik mezelf niet verwijt dat ik iets niet (goed) kan. Ik hou rekening met mijn beperkingen in die zin dat ik mezelf niet onnodig forceer om dingen te doen die tegennatuurlijk voor mij zijn, alleen maar om aan de verwachtingen van anderen te voldoen.
Verdieping
Als ik mezelf de ruimte geef om mezelf te zijn en om wensen, dromen en verlangens te hebben, dan ontstaan er meer mogelijkheden.
Sterker nog, veel ‘beperkingen’ worden naar de achtergrond geplaatst of verdwijnen zelfs uit beeld, wanneer ik doe wat echt bij mij past. Mijn interesses, die soms negatief uitgelegd worden als ‘fixaties’ of ‘obsessies’, kunnen een leidraad zijn om me verder te ontwikkelen en om mijn kennis en vaardigheden op die gebieden te verdiepen.
Hoe iemand in elkaar zit is grotendeels aangeboren, maar welke kanten er belicht worden en naar boven komen, komt voort uit levenservaring, de opvoeding die iemand heeft gehad en uiteindelijk ook iemands eigen beslissingen.
Opgelegde beperkingen
Neem geen genoegen met opgelegde beperkingen. Sommige mensen geven zichzelf levenslang omdat ze een ‘diagnose’ hebben als Autisme, ADHD of Dyslexie. Dat is zonde, want hun kwaliteiten worden daardoor niet benut ten goede van zichzelf of van anderen.
Het glas is halfleeg of het is halfvol, zegt men weleens.
Of als je omdenkt: Waar is de koelkast?
We kunnen leven vanuit tekort of vanuit een overvloedsbewustzijn.
PS: 11 april is er een lezing over anders kijken naar labels als Autisme, ADHD en Hoogbegaafdheid. Samen met twee andere sprekers vertel ik mijn persoonlijke verhaal.
We gaan in op wat het betekent om een etiket te krijgen, maar ook hoe we kunnen leren onze eigen kwaliteiten te zien en waarderen en hoe we kinderen zelfvertrouwen en toekomstperspectieven kunnen meegeven.
De voorbeelden worden onderbouwd met wetenschappelijk en psychologisch onderzoek.
Meer lezen: lezing11april2019
“ADHD, Autisme, Dyslexie etc., stoornis, gave of gewoon ?”
Links:
Reacties