We waren een gewoon gezin en ik leidde het leven van een ‘gewoon’ kind. We deden vaak leuke dingen, zoals naar het zwembad. Soms was er woede, maar het bleven vrij alledaagse problemen.

Mijn moeders wereld stortte in na het vallen van de diagnose, de uitspraken. Het moet voor haar een vonnis zijn geweest. Met andere woorden (in dit geval letterlijk!), door iets ‘dwingend’ en ‘heftig verzetten’ te noemen, kon men sterk maar gewoon kindergedrag, problematiseren. Ze maken gebruik van suggestief taalgebruik, om zoveel mogelijk kinderen onder te brengen in de DSM-schaal.

Onder heftig verzetten versta ik zelf schoppen, slaan, het uitschreeuwen, bijten en dergelijke. Zij noemden als voorbeeld dingen die ‘anders liepen’ dan ik gewend was, zoals bedtijd en zelf het lichtknopje willen indrukken.

Door het huis huppelen was ‘stereotype’.

Ik kreeg een juf die om me gaf en het autisme als een uitdaging zag, in plaats van een probleem. Zij creëerde een warm groepsgevoel, ik sloot een paar vriendschappen. Zij was eerlijk en rechtstreeks, dat gaf vertrouwen. Zij was enthousiast en betrokken en kon ook teleurstelling of verdriet uiten. Ik wist altijd dat ze nooit mij afkeurde; alleen wat ik had gedaan.

Onherroepelijk kwam de overplaatsing naar de bovenbouw.

De juf die er twee keer per week was, liet me meestal in mijn waarde. De meester die de andere dagen voor de klas stond, zag mijn autisme als een gedragsprobleem dat je af kan leren. Dat probeerde hij door het belachelijk te maken, of eisen te stellen. Zo deed hij ook de groep voor, hoe ze met mij om moesten gaan. Met minachting. Klonk ik te futloos, deed hij dat na en volgden een paar klasgenoten meteen zijn voorbeeld.

Voor een deel was het waar, dat mijn gedragsproblemen als sneeuw voor de zon konden verdwijnen. Hier kwam ik vooral in het nauw en de stress veranderde mij in een ander kind. Ik voldeed bijna aan de beschrijving die de psychiatrie gaf. Ik was heel licht ontvlambaar, gilde en huilde 10 keer zoveel als het schooljaar daarvoor. De stress op school werkte door in hoe ik thuis functioneerde. Mijn moeder trok dat niet. Pas de laatste jaren ben ik meer van haar gaan begrijpen. Hoe zij klem zat, wanhopig was.

Voor mijn diagnose was ik alleen ‘eigenaardig’, daarna was ik een ernstig geval dat nooit een normaal leven zou kunnen leiden. Mijn ‘ontwikkelingsstoornis’ zou al mijn problemen verklaren. Ouders en kinderen raken zo van elkaar verwijderd, al was ik voor mijn vader nog gewoon ‘Sarah’.

Toen ik met tien jaar serieuze gedragsproblemen ontwikkelde, door het pesten op school, kwam mijn moeders angst uit; dat ik onhandelbaar zou zijn. Dat de problemen met mij alleen maar erger zouden worden.

Was zij gesteund en begeleid in de opvoeding en had zij gehoord dat het best goed zou komen, was het vast anders gegaan. Mijn diagnose creëerde geen begrip voor mijn anders-zijn. Het maakte mijn moeder hels. Steeds werd zij herinnerd aan mijn ‘ziekte’.

Doordat ze overspannen raakte, raadde de omgeving aan om mij te laten opnemen in een afdeling voor kinderpsychiatrie. “Dit gaat toch zo niet?”

Dat ging niet door, omdat mijn ouders dat toch ‘sneu’ voor me vonden.

Mijn ouders waren gescheiden en mijn vader moest hele dagen werken voor een hongerloontje. Mijn moeder kon het niet aan. Met veertien jaar werd ik zelfstandig genoeg geacht om een uurtje thuis te zijn en kon ik bij mijn vader wonen. Uren konden we praten over wat ik heb meegemaakt. Ook lachen deden we!

Verdriet en rouw zijn natuurlijke gevoelens als je iemand hebt verloren. Volgens de psychiatrie is ook dit een geestesziekte. Ze ontnemen je elk uitzicht op herstel en een toekomst door je in de mal van een patiënt te duwen.

Op het speciale onderwijs waren gevoelens als liefde voor iemand ongewenst, evenals rouw en ontreddering toen zij weg was.

Luka werkte op school als spelbegeleidster. Al kreeg ik geen begeleiding van haar – omdat zij alleen met de lagere groepen werkte – ik maakte als het even kon een praatje met haar en er ontstond een band. Zij was op school de enige volwassene die ik vertrouwde. Zij was oprecht betrokken en liefdevol. Zij had geduld met kinderen en kon ook grenzen aangeven. Zij schreeuwde niet, maar praatte. Ik vond het heel leuk als ze meedeed met het spel van de kinderen, ze leek dan zelf een oud geworden meisje.

Totdat zij door privé-omstandigheden geestelijk instortte en voor hoe lang dan ook niet kon werken. Het gemis was zo hartverscheurend, dat het keer op keer escaleerde. Van een kwetsbaar, gevoelig en ook doelbewust en gezond meisje, veranderde ik in een psychisch wrak. Bijna niets kon ik aan.

In het begin hadden ‘ze’ het geduld om me op de hoogte te houden, hoe het met Luka ging. Langzaamaan ontdekte ik steeds meer per toeval.

De school adviseerde mijn vader om niet mee te gaan in mijn gevoelens voor Luka of in mijn belevingswereld, want dan zou hij ongewenst gedrag belonen/in stand houden.

Mijn moeder had ik al eerder verloren.

Bij autisme denkt men al gauw aan zwakbegaafden die nauwelijks contact kunnen maken en hun hele leven aangewezen zijn op zorg. Vervolgens zijn de criteria opgerekt en is de beschrijving hetzelfde gebleven. Ook ik ben jarenlang behandeld als een geestelijk gehandicapt iemand, die tegen zichzelf en haar keuzes beschermd moet worden en met wie je geen gesprek kunt voeren. Zo zou ik aangewezen zijn op 24-uurs zorg. Ik voelde me meer een project dan een persoon.

Tegen alle prognoses in woon ik nu zelfstandig. Nog steeds is mijn basisgevoel: ik moet mij bewijzen. Ik mag er alleen voorwaardelijk zijn.

De relatie met mijn moeder is erg veranderd, ten positieve. Ik ben niet meer het kneusje, een half persoon. Het is gelijkwaardiger tussen ons. Ze heeft meer vertrouwen in wat ik doe en is relaxter.

Mijn vader en ik hebben elkaar ook weer gevonden. Als vanouds kunnen we uren praten en daarmee de diepte in gaan. Bijna alles kan ik met hem delen.

Iedere dag moet ik bewust kiezen om mezelf te accepteren.

Ik moet leren dat het beeld dat mensen van me hebben, niet is wat ik in essentie ben. Het zijn slechts hun ideeën, oordelen en gedachteconstructies. Het heeft weinig met mij te maken.

Alleen wie zonder (deskundige) oordelen, verwachtingen en interpretaties naar me kijkt, ziet me daadwerkelijk. Vanuit liefde, waarneming en een heldere, open mind kun je elkaar leren kennen en begrijpen en aanvoelen.

Het uiten van gevoelens zou een belangrijk deel uit moeten maken van zowel het ouderschap als het onderwijs. Zie ook deze ontroerende documentaire over hoe je (als beroepskracht) ook met kinderen om kunt gaan: Japanse levenslessen

Het kan je op een wijs spoor zetten.