Foto overgenomen van Flickr

In Nederland is er een gedragstherapie steeds meer op opkomst: ABA, wat een afkorting is van Applied Behavior Analysis.
Het is een intensieve gedragstraining die zich, het woord zegt het al, vooral richt op gedrag, in de praktijk het ontmoedigen van autistisch gedrag en het aanleren van neuro-typisch gedrag. Het houdt geen rekening met de oorzaak of beweegredenen achter dit gedrag.
Hoewel de benadering milder lijkt dan in Amerika, waar het ontstaan is, zijn er ook in Nederland honderden klachten.
In Amerika worden er nog steeds lichamelijke straffen toegepast als slaan of zelfs stroomschrokken. Bron: ABA: een niet zo korte geschiedenis – NeuroElfje

Een moderne ABA

Hoewel in Nederland een mildere variant wordt toegepast, wordt er toch wel gestraft. Sociale straffen, zoals een kind buiten de groep plaatsen.
Of een kind eten, drinken of een toiletbezoek onthouden, zolang hij de opdracht niet voltooid heeft. Het gaat vaak om opdrachten die heel moeilijk voor hen zijn.
Vaak mogen ze hun knuffel niet bij zich houden of hun speeltje waar ze rustig van worden.
Ook worden er kinderen gepest of uitgescholden als iets maar niet wil lukken. Daarnaast worden er ook kinderen in een time-out ruimte geplaatst.
Het kind wordt geleerd de eigen behoeften en grenzen te negeren, waardoor ze nog vatbaarder worden voor een burn-out of voor misbruik.
Stimmen, zoals wapperen met de handen, is een manier om stress te ontladen en rustig te worden.
De enige goede manier om het stimmen te verminderen is door de stressoren te verminderen, zodat het kind deze ontlading minder nodig heeft.

Wisselende ervaringen


De Nederlandse Vereniging Autisme heeft zich uitgesproken tegen deze therapie, omdat het kind de boodschap krijgt dat het niet mag zijn wie hij is.
Er zijn ook heus wel ABA therapeuten die zich vooral richten op het aanleren van vaardigheden en niet zozeer op het veranderen van een kind. Of ze helpen het kind om duidelijker te communiceren, zodat die zijn behoeften beter kenbaar kan maken en daardoor beter begrepen wordt. Zij hebben vanuit hun menselijke perspectief ook oog voor de aanleiding van de uitingen van een kind. Ze willen kinderen op geen enkele manier pijn doen.
Sommige kinderen hebben ook plezier in de opdrachten, zeker als er een goede balans is tussen leren en spelen.
De ervaringen zijn wisselend. Sommige ouders melden dat hun kind sprongen maakt in de ontwikkeling. Dat ze hebben leren praten en spelen.
Op zich is er niks mis met een kind laten meedraaien, basale vaardigheden aanleren zoals iemand begroeten of om vragen te stellen. Maar dan wel in een sfeer dat hij mag zijn wie hij is.
Bijvoorbeeld dat mijn ouders mij leerden fietsen heeft niets te maken met mij minder autistisch proberen te laten zijn, maar met het aanleren van een vaardigheid die je nodig hebt.
Een kind een nieuwe vaardigheid aanleren of iets bijbrengen, lijkt me sowieso zinvoller als af willen leren.
Als een kind of jongere uit zichzelf probeert om in de pas te lopen, zal dit vaak milder uitpakken dan als het afgedwongen wordt door de omgeving.

Beste bedoelingen


Ouders die voor ABA kiezen, doen dit vaak met de beste bedoelingen. Ze geloven dat dit een goede oplossing is. Vaak wordt hen voorgehouden dat dit de enige manier is om het kind weer te kunnen laten functioneren in het gezin of op school.
Vaak ook wordt deze therapie aangeboden binnen het speciaal onderwijs of vanuit jeugdzorg of de gemeente doorgedrukt. Geen enkele behandeling of therapie zou naar mijn mening verplicht mogen worden. Tenzij het een levensreddende behandeling is, maar dat is hier niet aan de orde.
Omdat het intensief is, ook qua uren, is het duur en wordt het niet standaard aangeboden, maar het is wel in opkomst.
Het wordt vaak gezien als oplossing als kinderen vastlopen in het onderwijs. Bijvoorbeeld overprikkeld raken door de grote klassen, te weinig steun en geen passende omgeving waar ze zich veilig kunnen ontwikkelen.

Passend onderwijs

Meisje in sprookjesjurk en met Teddybeer Photo by DAVID ZHOU on Unsplash

Het onderwijssysteem dat niet passend is, is natuurlijk niet de schuld van het kind en alleen het gedrag aanpassen doet niets aan de oorzaak van de problemen. Als de gedragstherapie wegvalt, kan het kind ook binnen de kortste keren weer ‘terugvallen’ in zijn autistische doen. Ik zet het expres tussen aanhalingstekens, want het is niet echt terugvallen, maar zijn natuurlijke manier van doen.
Onderwijs dat beter aansluit bij hun behoeften en hun motivatie zou een gezondere oplossing zijn. En kinderen een gezond alternatief geven om zich te uiten.
Een ongecontroleerde meltdown lijkt soms uit het niets te komen, maar vaak is het de laatste druppel die de emmer doet overlopen. Door tijdig te kijken naar de behoefte achter het gedrag en het kind andere mogelijkheden geven zich te uiten, kan een uitbarsting voorkomen.
Geef een kind dat al gestrest is de ruimte. Op zo een moment aanpassing eisen is echt wreed.



Waarom deugt ABA niet?

Het Autisme gaat niet weg, maar kinderen leren te maskeren. Ze moeten eigenlijk voortdurend acteren. De paradox is dat ze dan juist hun spontaniteit verliezen en zich robotachtig gaan gedragen. Logisch als ze overmatig gecontroleerd worden.
In Amerika is het niet vreemd als een kind 40 uur per week ABA moet volgen.
Dat is een volledige werkweek. Het gaat ook om kinderen in de peutertijd. Het zijn kinderen, geen ambtenaren!
In Nederland is 10 tot 20 uur per week gebruikelijker, maar ouders moeten ook buiten de therapie om de principes toepassen. Het kind heeft dan geen ‘vrij’ en mag ook buiten de therapie om niet zichzelf zijn. Hetgeen kinderen traumatiseert.
Ongeveer 70% van de kinderen die ABA heeft moeten volgen, kreeg post traumatische stress.
Men zegt dat kinderen met de Nieuwe ABA niet meer gestraft worden, maar dat gebeurt wel degelijk.
Een jongen mocht zelfs zijn verjaardag niet vieren op school, omdat hij had gefladderd. Dat is een zware straf, omdat je maar 1 keer per jaar jarig bent. Weken had hij naar zijn verjaardag uitgekeken, voor hem was het een heel event. Logisch dat hij ging fladderen, door de prettige spanning.
Op het laatste moment ging het feest niet door, het werd tegengehouden door de Aba-therapeut.
Verdrietig kwam hij thuis. Zijn ouders steunden hem gelukkig.
Op school is er wel discussie ontstaan over de gang van zaken, maar ik kan er niet bij dat ze dit lieten gebeuren, dat hij niet mocht trakteren.

Foto op Flickr door Irena M

Eigen ervaringen


Ik heb zelf geen ABA hoeven volgen, maar kreeg in mijn jeugd wel te maken met opvoeders die werkten met de principes van het Behaviorisme. Me sociaal wenselijk gedrag wilde aanleren zonder te kijken naar de oorzaak of beweegreden achter dit gedrag.
Verschillende keren in mijn leven hebben opvoeders geprobeerd mij zo proberen te laten zijn als andere, lees neurotypsche personen.
Hoe gewoner sommige mensen me probeerden te laten zijn, hoe vreemder ik me ging voelen en hoe groter de verwijdering werd met mensen die eerst dichtbij me stonden.
Als jong kind vond ik sociaal gedoe al ingewikkeld, maar toen stond ik er nog onbevangen in, dacht er niet zo over na. Ik was toen best een gezelligheidsdier.
Dat veranderde doordat ik steeds meer moest letten op hoe ik overkwam.
Al toen ik 10 was gaven mensen me het gevoel dat ik een raar probleemkind was. Toen probeerde ik nog uit vrije wil om op iemand anders te lijken. Omdat me dat beter leek, zo zou ik beter tot mijn recht komen. Het gaf me een goed gevoel. Ik had altijd een specifiek iemand in gedachten. Ik keek af hoe de ander zich sociaal bewoog, wat iets anders is als autisme maskeren.
Toen bezat ik nog iets heel kostbaars, mijn eigen leven en eigen belevingswereld. Ondanks het pesten en buitensluiten op school, bleef ik van mezelf. Dan was er nog de leraar, die me probeerde mijn autisme af te leren, maar hij had 30 kinderen waar hij op moest letten. Daardoor had ik nog relatief veel bewegingsvrijheid. Bovendien kreeg hij mijn vader niet mee in zijn opvattingen. Ikzelf besloot te willen veranderen, dat was niet door iemand anders opgelegd.

Begeleiding


Het aanleren van praktische vaardigheden is natuurlijk erg belangrijk. Zelf heb ik dit geleerd van mijn levensloopbegeleidster Liesbeth. Zij hield zich ook wel bezig met sociale vaardigheden, hield me soms een spiegel voor maar nooit met de insteek om minder autistisch te lijken. Al wilde mijn vaders vriendin, die de begeleiding destijds heeft geregeld, dit wel. Een van de redenen om de begeleiding stop te zetten, was dat Liesbeth volgens haar te weinig met mij werkte aan sociale vaardigheden. Dat deed Liesbeth wel, vrij regelmatig zelfs. Volgens mijn vaders vriendin moest ze rollenspellen met mij gaan doen. Het plotseling stopzetten van de begeleiding voelde als een zware straf.
Er werden nog andere redenen gegeven, zoals dat er minder budget was, maar ik kreeg nooit cijfers te horen en de brieven van het Zorgkantoor of een budgetoverzicht kreeg ik nooit te zien.
Praktische vaardigheden aanleren vind ik zeker belangrijk.
Afhankelijk blijven van anderen, maakt je kwetsbaar en je hebt dan minder bewegingsvrijheid. Maar dat kan ook zonder het autisme af te leren.
Autisten hebben steun nodig, geen onderdrukking.


Wat zijn dan wel zinvolle manieren van begeleiden?


#Bijvoorbeeld individuele begeleiding om te helpen persoonlijke doelen te halen. Het liefst de doelen van het kind of de jongere zelf.
De doelen van de omgeving hebben ook hun plaats, maar zouden niet leidend moeten zijn. Tenzij het echt noodzakelijk is. Zo is het voor hun eigen veiligheid belangrijk dat kinderen leren zwemmen in dit waterrijke land.
Maar al te vaak gaan doelen meer om de goede naam van de school of dat het kind aan een bepaalde norm moet voldoen. Autistische kinderen leren een nieuwe vaardigheid vaak in een ander tempo. Zo kon ik pas met negen jaar fietsen. Met sommige zaken hebben ze meer tijd en oefening nodig. Met andere zaken kunnen ze juist vooruit lopen op leeftijdsgenoten. En dat is ok.
Als een kind zich kan vinden in de doelstellingen van volwassenen, kan het ook doorgang hebben.
#Voor een meer inclusief onderwijs zouden er rustige werkplekken kunnen komen. En mogelijkheden om juist de energie te ontladen.
# De lesstof kan autismevriendelijker. Bijvoorbeeld met hoofdrekenen leiden plaatjes, context en verhaaltjes sommige kinderen vooral af, zeker als die plaatjes weinig met de opdracht te maken hebben.
Nu heeft ieder kind zijn eigen leerstijl. Voor sommigen kunnen plaatjes ook verduidelijkend zijn.
Ook doseren is belangrijk, zowel met een s als met een c. Sommige kinderen kunnen goed overweg met een mondelinge uitleg, andere lezen het liever rustig na.
Dat is ook een probleem met ABA, dat men de manieren van een autist eruit wil krijgen, terwijl het kind of de jongere vast kan lopen, als het op de ‘normale’ manier moet.
#De lock-downs tijdens de Coronacrisis hebben bewezen op onderwijs op afstand ook mogelijk is, al is het niet ideaal. Voor kinderen en jongeren die nu werkeloos thuiszitten kan dit een goede oplossing zijn.
Sommige kinderen kunnen wel in een klas zitten, maar niet voltijds, maar bijvoorbeeld wel twee dagdelen per week. Zo hebben ze ook contact met klasgenoten.
Ook clubjes (zeker als die te maken hebben met de interesses van het kind), zijn een mogelijkheid om in contact te komen met andere kinderen.
#Ik heb zowel op een reguliere (Jenaplan) gezeten als op een speciale school. Mijn persoonlijke ervaring is dat kleinere klassen niet per se minder prikkels betekenen. En dat vooral de sfeer, de leerkracht en hoe leerlingen onderling met elkaar omgaan bepalen of het een veilige omgeving is.
#Het zou goed zijn als iedere klas een onderwijsassistent heeft, zodat er meer tijd is om kinderen te begeleiden als ze vragen hebben over hun schooltaak.
Sowieso is er dan meer individuele aandacht.

Een jongere kan misschien nog niet alles overzien wat hij in de toekomst nodig zal hebben, maar is zich maar al te bewust wat hij nu nodig heeft.

Warm aanbevolen: De Kracht van Autisme van Vera Helleman.
Reflectie De kracht van Autisme

Hoe we echt in elkaar zitten en waarom we denken hoe we denken en doen hoe we doen. Hoe we van ons autisme een kracht kunnen maken en hoe onze noden vervuld kunnen worden.

Vragen? Mail me gerust.
info@afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl

Bronnen:

https://nos.nl/artikel/2476389-ouders-willen-verbod-op-behandeling-om-autistisch-gedrag-af-te-leren

https://nos.nl/artikel/2516504-autismevereniging-raadt-omstreden-behandeling-af-na-nieuw-rapport

Alles over ABA, en waarom het schadelijk is