Luka viel me meteen op tussen de andere leerkrachten van het ‘speciale onderwijs’, waar ik mijn tijd uitzat. Zij was authentiek, zij speelde geen rol. Ze had een open blik en keek met liefde naar kinderen, in plaats van steeds bezig te zijn met corrigeren en ‘belonen’.

Vanuit mijn perspectief was het gezond om me op Luka te richten; zij gaf mijn leven kleur en betekenis. Bij haar vond ik zachtheid, in een wereld waar je vooral hardheid kon verwachten. Haar aanwezigheid heeft me geholpen een depressie te boven te komen. Een zwarte wolk die het resultaat was van een zinloos leven en sociale uitsluiting.

Al kreeg ik geen les van Luka, er ontstond een band. Hoe kortstondig onze gesprekjes ook waren, het was ‘alles’ voor me. Het gaf me energie en het vervulde me met liefde. Het was een haast mystieke ervaring. Dit was thuiskomen.

Luka had niet door hoeveel invloed zij en alles wat ze deed op me had.

Volgens de school was mijn interesse voor Luka een probleem. Zeker toen ze weg was, maar ook al toen ze er nog werkte.

In mijn diagnose stond immers al dat mijn contactname verstoord was, dat er geen echte interactie was en dat ik de ander geen ruimte laat. Ook had ik een beperkte belangstelling en kon ik heel dwingend zijn.

Om de controle te bewaren, schreef men mijn liefde voor Luka toe aan mijn autisme. Misschien was het goed bedoeld, dachten ze me te helpen door me te socialiseren en me te ontmoedigen een band met iemand aan te gaan. Wilden ze me een teleurstelling of afscheid besparen.

In de Luka-tijd kon ik nog mijn eigen gang gaan. Nadat Luka weg was gevallen door een zware depressie, had ik andere leerkrachten nodig om te weten hoe het met haar gaat. Mijn basis was weg.

Het werd duidelijk dat ze haar niet uit mijn hoofd konden praten. Zij leken zich hierbij neer te leggen en mijn gevoelens en beleving te gedogen. Ik mocht er zelfs over praten. Wat ik nog niet wist: mijn familie kreeg voorlichting dat zij niet teveel mee moesten gaan in mijn ‘fixaties’ en mijn belevingswereld, omdat ze anders ongewenst en afwijkend gedrag in stand houden of versterken.

Het werkte precies andersom, hoe minder ruimte ik kreeg om mijn ervaringen, gevoelens en interesses te delen, hoe meer probleemgedrag en psychische problemen.

Juist dan escaleerde het. Ik stond er alleen voor. Waar mijn vader, met wie ik een innige band had, eerder nog openstond voor mij en inging op wat ik wilde delen, kwam ik steeds vaker afwijzing tegen. Soms geheel onverwachts.

Het eerste jaar dat Luka thuis zat kon ik nog bij mijn vader terecht. Het tweede jaar was hij onzeker gemaakt, vooral nu hij zag hoe ik achteruit ging en de school voorspelde dat ik 24-uurs zorg nodig zou hebben.

Het werd een patroon van koesteren en afstoten. Soms was hij een steun en dan onverwachts kon hij me de rug toekeren of een opmerking in de maag splitsen, wat alles waar ik in geloofde onderuit haalde. En hoe labieler ik werd (onverwerkte rouw), hoe meer de prognoses uit leken te komen en hoe meer mijn potentie de kop in werd gedrukt.

Het was juist die valsheid vanuit school die me gek maakte en in de war bracht. Er ontstond een patroon van aanklampen en wegkruipen. Met psychiatrische hypotheses kun je alle kanten uit. Dit is fascisme in de moderne tijd.

Iemand met autisme zou moeilijk contact maken. Ik moest sociaal zijn, leren samenwerken, maar als ik dat dan deed, was het weer verkeerd. Een band met iemand opbouwen, zelfs met mijn eigen ouders, werd ontmoedigd. Je moest toneelspelen, je aanpassen en vooral geen heftige gevoelens tonen. Er was geen echt contact tussen leerkracht en leerling.

Autisten zouden het geheel niet zien, alleen details. Maar zien ‘deskundigen’ juist niet gefragmenteerd? Zij etiketteren en oordelen raak. Zien zij de leerlingen als geheel, als persoon, of zien ze vooral symptomen en gedrag? Wie bepaalt wat normaal is? En volgens welke normen dan wel? Die van ‘de maatschappij’. Maken we daar niet allen deel van uit? Zijn de leerlingen een aparte groep, horen die niet bij de maatschappij? Dit is toch een kunstmatig gecreëerde verdeeldheid?

Is de maatschappij een statische, absolute realiteit, of een dynamisch geheel, onderhevig aan de tijdsgeest?

Dat ik absoluut niet tegen onrecht, harde geluiden, agressie en een afwijzende houding in het algemeen kon, kwam de school ook niet uit.

Kinderen of jongeren die lastig waren of iets weigerden, konden worden afgeschreeuwd, de klas uit gesleept, door elkaar geschud of geschopt of geslagen worden. Kinderen van zes jaar zaten soms een uur op de gang, zonder activiteit. Het raakte me alsof het mezelf betrof.

Verminderde herkenning van emoties? Zou dat te maken hebben met het veinzen, het toneelspelen van volwassenen? Wilde ik die ‘sociale’ omgangsvormen überhaupt begrijpen? Want echte gevoelens bij anderen konden mij diep raken, alsof het over mezelf ging.

Voor mij is autisme een realiteit in de zin dat ik anders reageerde dan andere kinderen. Ik ging mijn eigen weg, was veel op mezelf, had een uitgesproken eigen mening. Wat mijn opvoeders zeiden sloot niet aan bij mijn belevingswereld. Hun ideeën maakte ik me ook niet eigen. Voor mij was het altijd anders. In die zin was ik moeilijk opvoedbaar!

Mogen deskundigen oordelen over het gevoelsleven en belevingswereld van een persoon? Iemand met een sterk gevoel voor rechtvaardigheid. Iemand die eerlijk is, ook al voelen anderen zich ongemakkelijk daarbij? Iemand die afspraken nakomt, tenzij er sprake is van overmacht. Bovenal iemand die op kan gaan in haar of zijn passies en innig liefheeft? Gevoelens die de meeste mensen missen.

Mag iemand ‘anders’ zijn?

Voor mij staat het vast dat de zogeheten probleemkinderen, vooral miskend zijn. Men kijkt naar het gedrag, zonder het verhaal erachter te zien en begrijpen. Signalen interpreteert men volgens een medisch model.

Wanneer gaat men luisteren naar ervaringsdeskundigen? Hun verhaal, gevoelens en rouw erkennen? In plaats van benadrukken (en ernaar toe werken) wat ze niet kunnen en niet zijn, deze mensen echt zien en horen?

We zouden kunnen genieten van de originele kijk en oplossingen van deze mensen. Hun kwaliteiten zien en de ruimte geven. Ieder mens is in essentie een prachtig, harmonieus wezen.

Tussen mij en mijn vader zit het weer goed. We hebben elkaar teruggevonden. Hij wilde dat hij naar mij en naar zijn eigen gevoel had geluisterd in plaats van ons uit elkaar te laten drijven.