Open brief naar Autisme en zo.
(Tot op heden geen antwoord gehad)
Beste Wendy, Leo en Marianne,
jullie kennen me al, want mijn verhaal staat op mijn website. http://www.positievenood.nl/Sarah_Morton/
Wat een strijd hebben jullie geleverd! De zorg maakt iemands nood vaak groter dan dat het helpt. Al zijn er ook hulpverleners die met hun hart werken, perspectieven bieden en cliënten/patiënten volwaardig behandelen.
Wat me opvalt in jullie verhaal is dat de opnames meer schade toebrachten en dat alles gericht is op de ´beperking´. Iemands persoonlijkheid verdrinkt in de dossiers en uitspraken. Het maakt iemand kansloos, zoals jullie ook het voorstellen in het verhaal: ¨Wendy zal nooit zelfstandig kunnen wonen, een relatie beginnen, of gaan werken.
Ze blijft voor de rest van haar leven aangewezen op hulp¨.
Ik begrijp dat je zulke dingen gaat geloven, als iedereen het zegt, ook de ´deskundigen´. Die op hun beurt verzekerd zijn van werk en inkomen.
Ik zie het ook als een teken hoe de maatschappij in elkaar zit: als de samenleving niets meer om de eigen leden geeft, moeten machtige instellingen zorgen voor kwetsbare mensen. Dat is geen verwijt naar jullie, jullie vechten voor een menswaardig leven. Ik ben blij te lezen dat er nu rust is, dat er gepraat wordt, dat jullie van elkaar kunnen genieten.
Alleen waarom wordt er over mensen met bijv. autisme gepraat en beslist alsof ze niet voor zichzelf kunnen denken. Waarom zeggen we bij voorbaat: Dit en dit en dit zal nooit lukken? Waardoor ze levenslang patiënt blijven? Zonder ze een kans te geven?
En waarom worden hun kwetsuren zo veel afgeschreven op hun ´stoornis´? Zonder goed naar de situatie te kijken? De ´zorg´ veroorzaakt niet zelden dat ouders ook zo naar hun kinderen gaan kijken. Afstandelijk en klinisch, zonder open te staan voor de gevoelens en problemen, want die komen zogenaamd door de ´aandoening´
Wat mij heeft gered zijn mensen die uitgaan van mijn mogelijkheden, in plaats van beperkingen. Die me begeleidden naar een zinvol, zo zelfstandig mogelijk leven. Zeg nooit nooit.
Ik zie de wereld en mensen als veranderbaar. Ook ik heb nog geen betaald werk, maar ik sluit niets uit. Ik zit nu nog in de WAJONG, maar hoop eens van het schrijven te kunnen leven.
Inmiddels woon ik wel helemaal zelfstandig. Vroeger hield niemand dit zich voor mogelijk, de school sprak over 24-uurszorg.
Ik geloof dat nagenoeg niemand geboren wordt met bij voorbaat ernstige psychische problemen (met uitzondering van iemand met ernstige hersenbeschadiging)
Iedereen heeft z´n aanleg, maar het leven zelf hoe het met iemand zal gaan. Niets staat van te voren vast.
Hoewel ik jullie goede bedoelingen en liefde duidelijk zie: ¨Wendy is een echte doorzetter, al heeft ze het erg moeilijk in deze wereld, ze is een kei harde knokker,dus ze komt er wel.
Daar zijn wij van overtuigd!¨ vind ik de beeldvorming van autisme erg negatief en stigmatiserend.
¨Autisme is een ernstige ontwikkelingsstoornis die het hele functioneren van een kind beïnvloedt. Dit noemen we een alles doordringende, of te wel een ‘pervasive ontwikkelingsstoornis¨.
Ik zie mezelf niet als ernstig gestoord hoor. Natuurlijk heb ik mijn problemen, maar ook in vriendschappen en netwerken (sociale contacten kortom) gaat het steeds soepeler en natuurlijker, vooral als mensen me gewoon met respect behandelen en een beetje rekening houden met mijn behoeften en eigenaardigheden (dus niet voor om 8 uur afspreken en pas om 9 uur aan komen kakken bijvoorbeeld)
Ik zet me ook in voor www.positievenood.nl/ en www.deniesa.nl/
De beschrijving lijkt zo overgenomen uit de DSM, de bijbel van de psychiaters.
Wanneer gaan we ook mensen die ´anders´ zijn, zien als volwaardige leden van de samenleving. De ene heeft weliswaar meer/andere begeleiding en aandacht nodig, maar ieder heeft z´n eigen karakter.
Omdat jullie website vrij goed bekeken wordt, kunnen jullie veel bijdragen aan een positievere benadering van mensen met een diagnose.
Verder wil ik jullie heel veel geluk en gezondheid toewensen.
Ik weet niet waar jullie wonen, maar misschien staan jullie ervoor open iets af te spreken, om ervaringen uit te wisselen?
Vriendelijke groet
Sarah
Reacties